Donner un sens à son expérience permet de conserver un meilleur équilibre psychologique face à la maladie. Cette capacité de donner un sens positif à la sclérose en plaques (SP) est plus fréquente en début de maladie ou avec peu d’atteintes fonctionnelles (Pakenham, 2008). La présente étude qualitative vise à décrire le processus de construction de sens de personnes modérément à sévèrement atteintes de SP.

Huit participants font le récit de leur maladie en entrevue semi-structurée. Les transcriptions de verbatim font l’objet d’une analyse phénoménologique mettant en évidence les éléments essentiels de l’expérience de construction de sens.

Le sens s’élabore dans la recherche d’un équilibre existentiel qui réconcilie des contradictions dans l’expérience, appelées des tensions créatrices. Le processus de construction de sens se distribue sur un continuum de stratégies d’intégration de ces tensions créatrices : faire comme si de rien n’était, faire avec les limites, faire malgré la maladie, faire du nouveau à cause de la SP, faire grâce à la maladie.

Le sens se construit dans un effort pour assurer la cohérence et la continuité de l’identité et des engagements. L’illustration de ce processus dynamique peut constituer un outil de dialogue thérapeutique.

Progressive neurological disorders require continual adaptation. People who maintain a better psychological balance in the face of the disease are those who find meaning in their experience. The ability to find a positive meaning in having multiple sclerosis (MS) is more common in people who are at the beginning of their disease or those who have few functional limitations (Pakenham, 2008). This qualitative study examines the process of meaning-making by people who are moderately to severely affected by MS.

Eight participants told the story of their experiences in individual semi-structured interviews. The verbatim transcripts were subjected to phenomenological analysis.

The results allowed the identification of the essential elements that shape the experience of meaning-making. The adaptation happens in two main areas: (1) limiting the impact of specific symptoms, and (2) investing in activities that combine meaningful relationships and the feeling of being useful. Meaning is developed in the search for a new existential balance that reconciles creative tensions, particularly in the oscillation between letting go and determination. The process of meaning-making is distributed along a continuum of strategies that allows one to act as if nothing had happened, act within the limits of the disease, act despite the disease, act in new ways because of the disease, or act thanks to the disease.

Understanding the process of meaning-making while adjusting to MS can allow the identification of possible interventions to better accompany people who are most severely affected by MS in their adaptation to the disease.