La connaissance d’une maladie chronique nous paraît importante pour favoriser l’observance du traitement. Nous avons voulu évaluer les connaissances des patients pour leur maladie VIH, devenue chronique.

Il s’agit d’une étude prospective réalisée dans un CHU sur 6 mois en 2013, par un questionnaire anonyme. Étaient exclus les nouveaux patients, les non francophones et les non lecteurs.

L’étude a porté sur 176 patients (72 % français) dont 2/3 d’hommes, d’âge médian 48 ans (20 – 74). La moitié est suivie depuis plus de 10 ans. Ils sont 85 % à estimer être assez informés. L’étiologie virale est connue dans 90 %. La transmission par le sang et le sexe est citée dans 80 %. Concernant les conséquences de l’infection, 31 % ont répondu : la baisse des défenses immunitaires. Seuls 38 % expliquent ce que sont les CD4, mais 61 % connaissent leur dernier résultat. Ils sont 90 % à déclarer avoir une charge virale indétectable mais seule la moitié peut définir ce qu’est la charge virale. Le terme « indétectabilité » n’est expliqué que par 36 %. Presque tous (95 %) prennent un traitement. Un tiers des patients sait que l’action est dirigée contre le virus et 58 % estiment qu’il agit directement sur les CD4. Seuls 11 % répondent qu’il bloque la multiplication du virus et 12 % connaissent l’intérêt de la multithérapie. La moitié connait les conséquences d’une mauvaise observance mais seuls 21 % parlent de résistance. Plus de la moitié (60 %) déclare se renseigner sur la maladie, 34 % sur le traitement, par internet ou la presse. Seuls 25 %, ont eu un contact avec l’éducation thérapeutique et 22 % désireraient y avoir recours. Le médecin spécialiste reste le principal interlocuteur.

Même si les patients se sentent suffisamment informés, leur connaissance de la maladie et du traitement est pour la plupart limitée. Les équipes (médicale et paramédicale) doivent rester à l’écoute pour maintenir l’information.