Pour favoriser les acquisitions et l’utilisation des connaissances des enfants, il est apparu nécessaire de proposer aux parents un programme de réactualisation et de renforcement des connaissances. Ce programme a débuté en 2009.

En 2012, une étude prospective d’évaluation des effets du programme a été réalisée : satisfaction des parents par rapport aux thèmes (utilité, pertinence, organisation) évaluation des connaissances avant et après, changements opérés dans les pratiques et les relations avec l’enfant, effets sur l’équilibre glycémique de l’enfant. Les cycles sont organisés sous forme de 2 journées avec les thèmes suivants : insulinothérapie, gestuelle, hypoglycémie, hyperglycémie, alimentation, sport, transfert des compétences parents-enfants. Les groupes sont formés en fonction de la tranche d’âge de l’enfant et du type de traitement

54 parents de 34 enfants âgés de 4 à 17 ans ont participé à ce programme. Les ateliers jugés les plus intéressants sont : insulinothérapie, alimentation, hypoglycémie. Les ateliers les plus utiles : Ratio insuline – glucides, sport, alimentation. Les ateliers qui nécessiteraient plus de temps : insulinothérapie, sport, alimentation. Pour les connaissances : les connaissances initiales les plus faibles sont sur l’adaptation des doses, l’hyperglycémie et le sport. Les acquisitions de connaissance les plus fortes sont sur l’adaptation du traitement, hyperglycémie et alimentation. On ne retrouve pas d’amélioration de l’hémoglobine glyquée à distance mais le taux d’hémoglobine glyquée est significativement plus bas chez les enfants qui participent à un programme d’éducation thérapeutique de groupe et dont les parents participent également à un programme. Diminution du nombre d’hospitalisation pour acido-cétose et pour hypoglycémies sévères. 80 % rapportent une modification des pratiques à la fin du cycle et 65 % maintiennent des modifications à distance. Tous les parents disent avoir pu échanger avec leur enfant à propos de la formation. 87 % disent pouvoir mieux accompagner leur enfant et 74 % disent pouvoir mieux répondre aux questions de leur enfant.

Le programme d’éducation pour les parents est un complément de celui destiné aux enfants. il permet aux parents d’améliorer leurs connaissances, modifier leurs pratiques, mieux accompagner leur enfant dans la gestion quotidienne du traitement et l’acquisition d’autonomie.