Nous avons développé un programme d’éducation thérapeutique dans la maladie de Parkinson (MP), ETPARK. L’analyse des besoins a été réalisée auprès de 41 patients parkinsoniens sur la base d’un questionnaire construit à partir du résultat de l’entretien semi dirigé de 395 patients. Ce programme d’éducation thérapeutique est adapté aux spécificités de la MP et conforme aux recommandations de l’HAS. Il comprend des séances individuelles assurées par une infirmière et des ateliers collectifs regroupant l’infirmière d’éducation, un kinésithérapeute et un ou plusieurs médecins. Il s’articule autour de compétences structurées en « savoirs », « savoir-faire » et « savoir-être ». Nous avons ainsi pu éduquer de 2008 à 2012, 231 patients en entretien individuel et 113 en ateliers collectifs. Chaque patient bénéficiait en moyenne de 6 séances individuelles par an et de 2 séances collectives par an. L’estime de soi des patients était augmentée de plus d’un point en moyenne (6,2±1,4 en moyenne avant et 7,3±1,1 après un an d’éducation). Près des 2 tiers des patients avaient atteints leurs objectifs après un an d’éducation. Ce programme a été validé par l’ARS et a fait l’objet d’une étude médicoéconomique démontrant une amélioration significative de la qualité de vie des patients éduqués sans surcoût supplémentaire.

We developed a therapeutic educational program in Parkinson's disease (PD). The needs analysis for this program was performed through a survey involving 41 PD patients. This survey questionnaire was elaborated through the analysis of 395 patients’ semi-directive interviews, performed in our specialized hospitalisation unit during explanation workshops between 2005 and 2007. We managed to design an educational program tailored to specificities of PD and according to the recommendations of the High Authority of Health in France (HAS). This program was based on individual sessions conducted by a nurse experienced in PD and trained in education. Collective workshops concerning specific themes such as physical therapy, communication, social supports, sleep disorders, stress management, therapies in PD could be proposed to volunteer patients and were performed by the nurse, a physiotherapist and a specialized practitioner. This program focused on skills structured in knowledge, expertise, and learning. It was intended for patients without any motor or cognitive severe impairment. We educated 231 patients between 2008 and 2012 individually and 113 in collective workshops. Patients had an interesting improvement in their self-esteem (6.2±1.4 before and 7.3±1.1 after one year of this educational program). This program has been validated by our regional medical agency and we performed a medico-economic study demonstrating a significant improvement in quality-of-life of educated patients without extra costs.