Le décès d’un enfant est l’événement le plus traumatisant qu’il soit donné de vivre à une famille. Un soutien par l’équipe soignante influence le processus de deuil et la morbidité des parents. Quelles sont les pratiques et les directives en matière de suivi dans l’unité d’oncohématologie pédiatrique des hôpitaux universitaires de Genève ? Y a-t-il réellement besoin d’un suivi des familles après le décès d’un enfant ? Quel serait le suivi le plus adéquat ?

Une analyse rétrospective a permis de répondre aux questions de recherche. Les données ont été récoltées à l’aide de questionnaires (familles et soignants) et d’entretiens semi-dirigés (familles).

Dix-sept familles dont l’enfant était traité avant son décès dans l’unité d’oncohématologie pédiatrique des hôpitaux universitaires de Genève et 29 membres de l’équipe soignante employés dans cette même unité ont été inclus dans cette étude. Dans la pratique, 20 % des soignants et 52,9 % des familles ont cherché à reprendre contact après le décès de l’enfant, alors que respectivement 66,7 % et 76,5 % en ont ressenti le besoin. Les deux groupes pensent qu’une prise de contact systématique devrait avoir lieu suite au décès de l’enfant. Les soignants sont prêts à s’engager dans le suivi des familles mais évoquent le besoin de formation spécifique et de directives claires.

La prise en charge des familles après le décès de leur enfant n’est ni systématique ni suffisante, aucunes directives n’ayant été formulées dans l’unité à ce jour. Cependant, le besoin de suivi est important. Les soignants et les familles s’accordent sur les caractéristiques du suivi adéquat.

The death of a child is one of the most traumatizing events a family can ever go through. The support of healthcare workers is an important resource for families during disease, death and thereafter, facilitating the parents’ mourning process. Regarding the follow-up of families in the Pediatric Onco-Haematology Unit of the Geneva University Hospitals, what are common practice and directives? Is there a real need for following up families after a child’s death? What would be the more adequate follow-up?

A retrospective study was undertaken. Data was collected through questionnaires and semi-directed interviews.

This study included 17 families whose child was admitted to the pediatric oncohaematology ward of the Geneva University Hospitals between 2000 and 2009, and 29 healthcare workers employed in that unit. In practice, 20% of healthcare workers and 52.9% of families tried to get back in touch after the child’s death, although they were 66.7% and 76.5% respectively to express the need of doing so. The majority of both groups think that a systematic contact should be organized following the death of a child. Healthcare workers agree to take part in such a follow-up but mention the lack of specific training and precise directives as the main obstacles.

Follow-up of families after their child’s death is currently neither systematically organized, nor sufficient, no clear directives having yet been formulated in the unit. Results of this study show that the need for a follow-up exists and is important. Families and healthcare workers agree on the adequate format.