Le suivi des familles à l’hôpital des enfants de Toulouse fait apparaître qu’en dehors des parents, peu de gens sont formés et capables de prendre en charge l’enfant ayant un diabète. Se séparer de son enfant malade pour le confier à une tierce personne, y compris aux grands-parents (GP), est donc souvent difficile.

Une analyse de besoins préalable nous a permis d’identifier des besoins éducatifs et d’élaborer un programme se déclinant en journée théorique [discussion entre pairs, d’un exposé sur les bases physiologiques du diabète, et d’ateliers pratiques (alimentation, gestuelle, gestion des glycémies)] puis mise en situation du GP avec son petit-enfant [encadrement par l’équipe soignante pendant un week-end (2.5 jours, 2 nuitées)].

Trois cycles ont été réalisés (enfants de moins de 6 ans, 6/12 ans, et plus de 12 ans). 67 GP ont participé aux journées théoriques, 32 au séjour avec leur petit-enfant, représentant 35 familles. Avant le cycle, les enfants ne passent pas de nuits chez les GP (9 cas), ne séjournent pas le week-end (10), ou pendant les vacances (17). 50 % des GP ne réalisent pas le traitement eux-mêmes. 13/32 ne savent pas quoi faire en cas d’hypoglycémie sévère, 19/32 ne savent pas gérer une hyperglycémie. 8/32 ne préparent pas le repas. La journée est jugée intéressante et pédagogique (42 réponses), permet le partage et l’expression de ses émotions (18). Les séjours ont permis aux GP de mettre en pratique gestuelle et gestion des glycémies. L’évaluation après le séjour est en cours d’analyse.

Ce programme adapté à l’entourage familial est apprécié et semble faciliter la garde de l’enfant par les grands-parents. Il a pour premier bénéficiaire l’enfant pour qu’il puisse participer à toutes les activités familiales et ainsi probablement favoriser l’adhésion au traitement.