L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients souffrant de maladie chronique. Selon l’OMS, l’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’autosoins et d’adaptation, compétences nécessaires à l’amélioration de leur état de santé et de leur qualité de vie. Dans le domaine de l’épilepsie adulte et infantile, les programmes éducatifs proposés aux patients ne se sont développés que très récemment. Avant de mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique pour enfants et adolescents épileptiques et leurs parents, nous avons réalisé une étude multicentrique ayant pour objectifs de préciser leur intérêt porté à l’éducation thérapeutique et les thèmes qu’ils souhaiteraient y voir aborder.

Nous avons réalisé une enquête qualitative, basée sur des entretiens individuels semi-directifs avec les parents d’enfants épileptiques et des adolescents. L’enquête s’est déroulée entre avril et novembre 2010 au sein de services de neurologie pédiatrique de quatre CHU français : Amiens, Nancy, Marseille et l’hôpital Robert Debré (Paris). Nous avons investigué les thèmes suivants : le traitement et son autogestion, les crises et leur prise en charge, les difficultés psychosociales liées à l’épilepsie, les connaissances anatomiques et physiopathologiques de l’épilepsie, le style de vie. Chaque item était noté de 1 à 5 selon l’intérêt porté.

Les deux thèmes au sein d’un programme d’ETP ayant suscité le plus vif intérêt auprès des parents d’enfants avec épilepsie et des adolescents sont les connaissances sur les crises épileptiques et les connaissances sur l’anatomie et la physiologie du cerveau. Les adolescents interrogés ont donné systématiquement des scores plus bas sur l’ensemble des items en comparaison avec les parents des enfants de tout âge.

La prise en charge médicale de l’enfant et de l’adolescent atteint d’épilepsie, et de son entourage, est une prise en charge globale intégrant l’ETP aux soins selon un processus continu. Cette enquête a permis d’identifier les principaux besoins pédagogiques des parents et de leurs enfants, en vue de concevoir un programme d’ETP répondant au mieux aux attentes exprimées.

Education program for patients (EPP) is now a part of the management of patients with chronic disease. According to WHO, the EPP is designed to help patients to maintain or gain self-care skills and adaptive skills necessary to improve their health and their quality of life. Patient education programs have been developed in recent years in several chronic diseases such as diabetes and asthma. In the field of epilepsy, however, adult and child programs have been developed only recently in France. We evaluate the interests for the establishment of an EPP and the topics that the parents and the adolescents would like to be discussed in such courses.

We conducted a qualitative survey, based on interviews of parents of epileptic children and adolescents. The survey was conducted between April and November 2010 in pediatric neurology services of four French university hospitals: Amiens, Nancy, Marseille, and in Robert Debré (Paris) hospital. We investigated the following issues: treatment and self-management, and seizure management, psychosocial difficulties related to epilepsy, anatomical and physiological knowledge of epilepsy and lifestyle.

Two topics seem to have the greatest interest for parents of children with epilepsy and adolescents: knowledge about seizures and knowledge of anatomy and physiology of the brain. Adolescents involved in this study gave consistently lower scores in all items compare to parents of children.

The medical management of children and adolescents with epilepsy, and their caregivers, is a comprehensive care including the EPP in order to provide a full management of all issues raised by epilepsy. The survey identified key-points that parents and their children would like to learn in an EPP. These data would be helpful to design an EPP.