Le séjour de répit répond à un besoin réel des familles d’enfants polyhandicapés. Le service de médecine physique et de réadaptation pédiatrique du CHU de Saint-Étienne propose d’accueillir les jeunes patients polyhandicapés déjà connus du service pendant des périodes courtes afin d’offrir un peu de répit à leur famille. L’objectif de cette étude est d’en évaluer l’intérêt pour les patients.

Il s’agit d’une étude qualitative rétrospective, à partir de la revue exhaustive des dossiers médicaux des 19 patients ayant bénéficié de cet accueil depuis l’ouverture du service en décembre 2004. Les parents de ces enfants ont répondu à un questionnaire téléphonique et le praticien de médecine physique et de réadaptation (MPR) ainsi que les cadres de santé du service ont été interrogés.

La très grande majorité des séjours se sont bien déroulés. Indépendamment du répit prévu, ils ont parfois induit des actes médicaux et paramédicaux tels que des modifications de traitement ou d’appareillage, des recours à des avis spécialisés, des prescriptions d’examens complémentaires… Tous les enfants ont bénéficié d’un examen clinique d’admission. Il existait également un bénéfice secondaire avec des parents reposés et rassurés par le milieu hospitalier.

Cette enquête confirme l’intérêt de ces séjours de répit pour les enfants polyhandicapés dans ce service mais pose une autre question : le rôle de l’hôpital est-il de pallier le manque de lit d’accueil temporaire ? Elle met également en évidence le manque total de connaissance de ces possibilités d’accueil de la part des médecins généralistes et de la population.

The respite care meets a real need for families of children with multiple disabilities. The service of Physical Medicine and Paediatric Rehabilitation of the University Hospital of Saint-Etienne offers to accommodate a patient with multiple disabilities already known by the service for short periods to provide respite for his families. The objective of this study is to assess the value for patients.

It is a retrospective qualitative study, starting from an exhaustive review of medical records of 19 patients who were admitted in the department since the opening of beds in December 2004. The parents of these children answered to a telephone questionnaire and physicians and senior health care providers of the department were interviewed.

The vast majority of stays went well. Irrespective of the relief expected, they sometimes induced medical and paramedical acts such as changes in the treatment or equipment, the use of expert advice, requirements of additional tests… All children underwent a clinical examination for admission. There was also a secondary benefit with parents relaxed and reassured by the hospital.

This survey confirms the importance of these respite stays for children with multiple disabilities in this department but raises another question: is the role of the hospital there to compensate for the lack of temporary shelter bed? It also highlights the total lack of knowledge of these hospital admission opportunities from general practitioners and the public.