Plus de 20 ans après la découverte du gène, en l’absence de traitement étiologique, l’amélioration observée du pronostic de la mucoviscidose apparaît tout autant liée à l’organisation des soins qu’au diagnostic précoce, dans le cadre du dépistage, ou a la performance croissante des traitements symptomatiques. La création des Centres de ressources et de compétence de la mucoviscidose (CRCM) a été un préalable indispensable à la généralisation du dépistage néonatal fin 2002. La prise en charge des patients et de la maladie s’est ensuite progressivement structurée au sein des 49 CRCM et de leurs réseaux de soins dans une filière animée au niveau national par la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) créée en mars 2004, les deux centres de références (juillet 2006), en collaboration avec l’association de parents et de patients Vaincre la Mucoviscidose.

More than 20 years after the gene discovery, without specific treatment, the observed improvement of the cystic fibrosis prognosis appears due to management’s organization as well as early diagnosis (neonatal screening) or progress in symptomatic treatment. The CF Centers (CRCM) official recognition was a necessary step before generalization of routine neonatal screening (October, 2002). Actually French CF management relies on three levels of organization: CF centers, regional care networks and French CF Society, in close relationship with patients association (Vaincre la Mucoviscidose).