Pour améliorer la prise en charge de la maladie chronique, le malade doit comprendre qui il est, comment il réagit face à l’adversité, aux événements de la vie. Exprimer ses émotions est souvent difficile voire impossible dans le langage parlé. En revanche, par le biais du dessin ou de l’écriture, il est plus facile de se livrer.

Dans l’unité d’éducation, pour les diabétiques type 1 (6 patients), nous avons mis en place avec l’aide d’un metteur en scène et des acteurs professionnels, des ateliers nommés le « théâtre du vécu ». À ce jour, 4 sessions ont été réalisées.

Il s’agit pour les patients d’écrire une page sur le thème de leur choix. Les consignes d’écritures sont les suivantes sous forme de monologue ou de dialogue. Le texte doit commencer par l’allusion à une date ou un événement qui a marqué un moment important de votre vie. Puis, le texte doit inclure « un petit rien qui finit par envahir ». Enfin, le texte doit finir par « puis tout est devenu comme si… ». Des thèmes sont proposés :

Les textes sont joués par les acteurs sous la direction des patients qui deviennent metteurs en scène.

Les patients écrivent sur des sujets qu’ils n’ont jamais évoqué auparavant. Que ce soit des craintes pour l’avenir, pour leurs enfants, ou la peur de parler de leur maladie. « une photo prise en 2007, tout va bien, j’ai une famille, une maison, un travail… Oui, c’est vrai, le diabète en 2007, mais tout va bien… » (une voix off) « oui, mais l’angoisse… » « non, tout va bien… » (la voix off) « oui, mais tes enfants… ? » « c’est vrai, pourvu que… ».

Ou encore « mon fils de 9 ans m’a demandé si je serai là, à ses 18 ans, j’ai répondu « oui bien sûr, mon chéri », mais au fond de moi, je sais bien que ce n’est pas vrai…

Ou encore cette conversation à trois : SMS : bonjour, comment vas-tu, j’espère que tu ne souffres pas trop ? MOI : voilà, ils imaginent que j’ai été opérée… LUI : « tu leur a dit quoi avant de partir ? » MOI « rien, ce n’est pas si grave, je serai au boulot lundi… » SMS : donne nous ton numéro de fixe de ta chambre, le portable ne passe pas, MOI : si je réponds, je ne saurai pas quoi dire… un petit rien qui finit par envahir… LUI : « dis leur la vérité, ce ne sera pas la révolution » MOI : « je ne peux pas, je ne l’ai jamais dit pour mon diabète… ».

Chaque texte écrit renvoie à la personnalité du patient, à ses difficultés, à ses émotions, très souvent à son insu. En assistant à la « représentation », chacun pris par l’émotion assiste à des tranches de vie le plus souvent douloureuses. Ces ateliers permettent une véritable métacognition. Ils mettent en scène les relations du patient avec sa maladie, ses difficultés, ses émotions, ses interrogations. Au travers des textes, les soignants reconnaissent souvent le patient qui a écrit et découvrent mieux qui il est. Les patients quant à eux soulignent la charge émotionnelle que cette expérience a engendré, cela renforce leur solidarité et leurs échanges. Ils étaient tous réservés avant de participer puis disent tous avoir eu de la chance de vivre cette expérience.