Le retentissement émotionnel et psychologique des maladies chroniques chez les enfants est important. Cette étude se propose d’explorer de façon quantitative et qualitative les représentations émotionnelles d’enfants drépanocytaires suivis au CHU de Bordeaux.

Étude prospective observationnelle quantitative et qualitative, par questionnaire, menée de février à mai 2010 auprès de 22 enfants drépanocytaires SS, SC et Sβthalassémiques suivis au CHU de Bordeaux et de leurs parents interrogés séparément. Les enfants pouvaient dessiner des autoportraits les représentant pendant et en dehors d’une crise douloureuse afin d’illustrer leur perception de la maladie.

Le retentissement émotionnel et thymique chez les enfants drépanocytaires interrogés est important. Quatre-vingt-six pour cent des enfants considèrent que les sentiments négatifs tels que la tristesse, la colère ou la peur sont fréquents ou très fréquents. Trente-six pour cent d’entre eux présentent une symptomatologie dépressive. Ce retentissement est largement sous-estimé par les parents. D’un point de vue qualitatif, parallèlement aux thématiques dépressives, le retentissement social et le flou des représentations associées à la maladie sont au premier plan.

Les difficultés émotionnelles et thymiques des enfants drépanocytaires ne sont pas rares et sont souvent sous-estimées. Elles doivent être dépistées et prises en charge. Les ressources de soutien psychologique et d’éducation thérapeutique sont nécessaires à l’amélioration du vécu de la drépanocytose, première maladie génétique en France.

The emotional and psychological impact of chronical disease among children is considerable. The aim of this study was to explore the emotional representations of sickle cell children followed up at Bordeaux University Hospital in both qualitative and quantitative ways.

Prospective observational study, conducted from February to May 2010 among 22 sickle cell children (SS, SC and Sβ) followed at Bordeaux University Hospital and among their parents. A questionnaire evaluating depressive symptoms and emotional representations was proposed to children and to their parents separately, measuring their child’s emotions. Children were asked to draw themselves during sickle cell crisis and without any painful episode, in order to illustrate their perception of their disease.

Emotional and psychological impact on sickle cell children was important in this study. Eighty-six percent of children have commonly had negative feelings such as sadness, anger or fear. Thirty-six percent of them had depressive symptoms. Parents largely underestimated this impact. Drawings and answers to the questionnaire emphasized an important lack of disease understanding, social consequences, and depressive affects.

Psychological and emotional difficulties in sickle cell children should be identified and supported. Resources for psychological and educational support are necessary to improve the quality of life of sickle cell patients in France.