L’isolement social, caractérisé par un état de rupture des relations sociales, est une problématique à ne pas sous-estimer dans la prise en charge des enfants atteints de maladies rares et chroniques. Il semble s’installer progressivement et insidieusement. Son dépistage et l’évaluation précoce du réseau social permettent de proposer des solutions en impliquant l’ensemble du groupe « famille » dans la prise en charge de l’enfant et en favorisant le mode collectif et l’aide mutuelle. Lutter contre cet isolement, c’est aussi réfléchir à la position des équipes hospitalières : s’investir auprès du patient et de son entourage en prêtant attention à la place et au rôle de chacun.

Social isolation, defined as a state of interrupted social relationship, needs to be considered as an important task in the care of chronically diseased children. In such diseases, social isolation is progressive and insidious. Early evaluation of the social network is essential to propose appropriate solutions. The implication of the family members in the care of the affected child, the possibility of exchanging knowledge and experience with other families and mutual attention are key approaches. Moreover limiting this social isolation needs a reflection of the care takers about their own position: taking care of the patient and his relatives and pay attention to the place and the role of each of them.