Objectifs. – (1) Étude descriptive et (2) analyse métrologique des scores de qualité de vie liée à la santé (QDVLS) issues du questionnaire Euroqol (EQ) recueillies auprès d'un échantillon spécifique de personnes myopathes.

Matériel et méthode. – Personnes myopathes interrogées consécutivement (n=104) puis à un an (n=60) suivies au CHU de Reims des mois d'avril 2002 à février 2005. Une analyse descriptive des mesures de l'EQ est conduite. Des tests statistiques adaptés sont utilisés pour calculer l'acceptabilité (taux de réponse par domaines), la reproductibilité test–retest des mesures de l'EQ-5D (coefficients de Spearman et de Kappa) et de l'EQ-EVA (coefficient de corrélation intraclasse, ICC), la sensibilité au changement des scores sur une période d'un an par le calcul de la réponse moyenne standardisée (SRM).

Résultats. – Le taux de participation (96,3 %) et de réponses aux domaines sont excellents (étendue : 95,2 à 100 % pour l'EQ-5D). La reproductibilité test–retest à 15±7 jours pour la dimension autonomie de la personne est excellente (Kappa=0,81) et satisfaisante pour l'EQ-EVA (ICC=0,72). Pour les autres domaines, la stabilité dans le temps des scores est modérée. La perception de santé globale (EQ-EVA) n'est pas liée au degré de dépendance, mais varie significativement avec le score du domaine douleur. La SRM du score d'EQ-EVA est modérée (effet taille=0,6) pour le groupe de personnes qui estiment changer d'état de santé (en référence à l'item de changement du SF-36).

Conclusion. – L'Euroqol est un outil bien accepté pour mesurer la QDVLS d'un groupe de personnes myopathes. L'intérêt pronostique de ces mesures subjectives reste à démontrer mais elles apportent indéniablement des informations nouvelles et complémentaires.

Objective. – To analyse patient-reported outcome measures and to assess acceptability, test-retest reliability and responsiveness of the Euroqol measure (EQ), a conceptual health-related quality-of-life measure (HRQoL), for patients with muscular dystrophy.

Materials and method. – One hundred and four consecutive outpatients completed the EQ in Reims university hospital between April 2002 and February 2005, and 60 patients were followed over 1 year. The acceptability of the EQ-5D and EQ-EVA measures was assessed by using the completion rate per dimension as an indicator; test–retest reliability was assessed with kappa and Spearman coefficients for qualitative data and the intraclass coefficient correlation (ICC) for quantitative data. Over the year, EQ-EVA score responsiveness was calculated according to the standardised response of the mean (SRM).

Results. – Participation rate (96.3%) and EQ-5D completion rates were excellent, between 95.2 and 100%. Test-retest reliability after 15±7 days was excellent for the autonomy domain (kappa coefficient=0.81) and moderate for the other dimensions. EQ-EVA score stability was satisfactory (ICC=0.72). Global perceived health (EQ-EVA) was not associated with level of dependency but was associated with pain domain scores. EQ-EVA responsiveness was moderate (effect size=0.6) in the patients with a change in health status over 1 year and in reference to the relevant SF-36 item.

Conclusion. – EQ is a well-accepted tool for measuring HRQoL in this group of patients with muscular dystrophy. The prognostic interest of these subjective measures has yet to be demonstrated; however, these measures provide interesting additional information.