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Quality of Life Measurements in Epidermolysis Bullosa: Tools for Clinical Research and Patient Care - 05/08/11

Doi : 10.1016/j.det.2009.10.019 
John W. Frew, MBBS a, b, Dédée F. Murrell, MA, BMBCh, FAAD, MD a, b,
a University of New South Wales, Sydney 2052, Australia 
b Department of Dermatology, St George Hospital, James Laws House, Gray Street, Kogarah, NSW 2217, Sydney, Australia 

Corresponding author. Department of Dermatology, St George Hospital, James Laws House, Gray Street, Kogarah, NSW 2217, Sydney, Australia.

Résumé

Quality of life (QOL) evaluation in epidermolysis bullosa (EB) has important applications in clinical management, patient advocacy, clinical research, and the development of new treatments. Several new quantitative and qualitative QOL measurement tools were developed recently, providing insight into the impact EB has on individuals and their family members. Selection of the most appropriate QOL tool for patients who have EB depends on not only the type of information required but also the general or specific cohort being examined. EB-specific quantitative tools possess the highest level of content validity and statistical accuracy. However, generic dermatologic tools may also be appropriate in some circumstances. Overall, QOL evaluation in EB is still a developing area of research that may help improve patient management and assess emerging treatment modalities for their efficacy in improving the QOL of patients with EB.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Quality of life, Epidermolysis bullosa, Questionnaires, QOLEB, Measurement tools


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Vol 28 - N° 1

P. 185-190 - janvier 2010 Retour au numéro
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  • Epidermolysis Bullosa Nevi
  • Christoph Michael Lanschuetzer, Martin Laimer, Elke Nischler, Helmut Hintner

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