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Linking clinical registry data with administrative data using indirect identifiers: Implementation and validation in the congenital heart surgery population - 05/08/11

Doi : 10.1016/j.ahj.2010.08.010 
Sara K. Pasquali, MD a, b, , Jeffrey P. Jacobs, MD c, Gregory J. Shook, BS b, Sean M. O'Brien, PhD b, d, Matthew Hall, PhD e, Marshall L. Jacobs, MD f, Karl F. Welke, MD, MS g, J. William Gaynor, MD h, Eric D. Peterson, MD MPH b, i, Samir S. Shah, MD MSCE j, Jennifer S. Li, MD MHS a, b
a Department of Pediatrics, Duke University School of Medicine, Durham, NC 
b Duke Clinical Research Institute, Duke University Medical Center, Durham, NC 
c Division of Thoracic and Cardiovascular Surgery, The Congenital Heart Institute of Florida (CHIF), All Children's Hospital and Children's Hospital of Tampa, University of South Florida College of Medicine, St. Petersburg and Tampa, FL 
d Department of Biostatistics, Duke University School of Medicine, Durham, NC 
e Child Health Corporation of America, Shawnee Mission, KS 
f Department of Pediatric and Congenital Heart Surgery, Cleveland Clinic, Cleveland, OH 
g Mary Bridge Children's Hospital, Multicare Health System, Tacoma, WA 
h Department of Surgery, University of Pennsylvania School of Medicine, The Children's Hospital of Philadelphia, Philadelphia, PA 
i Department of Medicine, Duke University School of Medicine, Durham, NC 
j Department of Pediatrics, University of Pennsylvania School of Medicine, The Children's Hospital of Philadelphia, Philadelphia, PA 

Reprint requests: Sara K. Pasquali, MD, Division of Cardiology, Department of Pediatrics, Duke University Medical Center, Duke Clinical Research Institute, PO Box 17969, Durham, NC 27715.

Résumé

Background

The use of clinical registries and administrative data sets in pediatric cardiovascular research has become increasingly common. However, this approach is limited by relatively few existing datasets, each of which contain limited data, and do not communicate with one another. We describe the implementation and validation of methodology using indirect patient identifiers to link The Society of Thoracic Surgeons Congenital Heart Surgery (STS-CHS) Database to The Pediatric Health Information Systems (PHIS) Database (a pediatric administrative database).

Methods

Centers submitting data to STS-CHS and PHIS during 2004 to 2008 were included (n = 30). Both data sets were limited to patients 0 to 18 years old undergoing cardiac surgery. An exact match was defined as an exact match on each of the following: date of birth, date of admission, date of discharge, sex, and center. Likely matches were defined as an exact match for all variables except ±1 day for one of the date variables.

Results

Of 45,830 STS-CHS records, 87.4% matched to PHIS using the exact match criteria and 90.3% using the exact or likely match criteria. Validation in a subset of patients revealed that 100% of exact and likely matches were true matches.

Conclusions

This analysis demonstrates that indirect identifiers can be used to create high-quality link between a clinical registry and administrative data set in the congenital heart surgery population. This methodology, which can also be applied to other data sets, allows researchers to capitalize on the strengths of both types of data and expands the pool of data available to answer important clinical questions.

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Vol 160 - N° 6

P. 1099-1104 - décembre 2010 Retour au numéro
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