Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau, qui peut entraîner une altération significative de la qualité de vie, un absentéisme au travail et une souffrance psychologique importante. L’objectif de ce travail était d’élaborer un référentiel d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le psoriasis, pouvant servir de base de travail aux équipes désirant mettre en place un programme d’éducation thérapeutique du psoriasis.

Quinze soignants de différentes professions (médecins dermatologues, infirmières en dermatologie, psychologue) et quatre patients atteints de psoriasis et membres de l’Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) ont participé à l’élaboration de ce référentiel. Les soignants avaient une expérience en ETP dans le psoriasis acquise lors de la participation préalable à une étude pilote multicentrique ouverte, d’évaluation d’un programme d’ETP dans le psoriasis. Lors de séances plénières et en ateliers multiprofessionnels, les participants ont travaillé pendant deux jours à la réalisation, selon une trame prédéfinie, du contenu du programme d’éducation thérapeutique du psoriasis. Le programme comportait : un guide d’entretien pour le diagnostic éducatif, un contenu des ateliers collectifs et un questionnaire de connaissances. Tous ces documents ont été validés en séance plénière par le groupe de travail. La méthodologie utilisée pour l’élaboration de ce programme suivait les recommandations de l’HAS dans le champ des maladies chroniques.

Le programme retenu comprenait : une consultation initiale individuelle de diagnostic éducatif, trois ateliers collectifs, une consultation finale individuelle d’évaluation. Trois thèmes étaient définis pour les ateliers collectifs : connaissance de la maladie, compréhension du mécanisme d’apparition des lésions et des traitements disponibles, comment vivre avec le psoriasis au quotidien. Pour chaque atelier, étaient définis les objectifs pédagogiques, les compétences à acquérir et les moyens à mettre en œuvre lors du programme. Ces ateliers étaient suivis en fin du programme d’une séance d’évaluation. Un questionnaire standardisé a été élaboré pour évaluer les connaissances du patient lors de la première consultation et lors de la séance d’évaluation.

Nous décrivons ici un programme d’ETP pour les patients atteints de psoriasis et comprenant des objectifs pédagogiques et des compétences à acquérir. Le contenu scientifique de ce programme, élaboré conjointement par des soignants et des patients, représente une base de travail pour les équipes souhaitant développer l’éducation thérapeutique du psoriasis dans leur centre. L’évaluation systématique de ce programme devra faire l’objet d’un travail collaboratif dans les centres impliqués.

Psoriasis is a chronic inflammatory skin disease which can cause significant impairment of quality of life, absenteeism at work and significant psychological distress. This justifies the elaboration of a multidisciplinary education program for patients. The objective of this work was to develop the content of a therapeutic education program in psoriasis, which may serve as a basis for teams wishing to develop psoriasis therapeutic education in their community.

A group of 15 health professionals (dermatologists, dermatology nurses, and psychologist) and four psoriasis patients representatives of the psoriasis patient association (Association pour la lutte contre le psoriasis) participated in the development of this program. Health professionals all had an experience in therapeutic patient education in psoriasis through prior participation in a multicenter open pilot study, evaluating a therapeutic education program in psoriasis. Based on the previous experience, preparatory work in subteams was initiated to prepare draft objectives and content of the program. A two-day meeting was then organized to discuss in depth content of the therapeutic education program and elaborate recommendations. The meeting structure combined subteam work and plenary sessions. The following program was elaborated: two individual sessions and three group sessions. The groups have worked for two days, according to a predefined pattern: interview guide of educational diagnostic, content of collective workshops and knowledge questionnaire. All these documents were validated in plenary session. The methodology used for the development of this program followed the recommendations of the HAS in the field of chronic disease.

In the end, were retained three collective workshops, preceded by a consultation of individual educational diagnosis and knowledge questionnaire followed by an evaluation session at the end of the program. The interview guide for educational diagnosis and the knowledge basis questionnaire have been defined. Three themes of group workshops were defined: (1) understanding the disease, (2) understanding the mechanism of onset of disease and treatments available, (3) how to live with psoriasis in everyday life. For each workshop, were defined learning objectives, skills to acquire and how to get there.

We describe here a framework of educational therapy program in psoriasis comprising educational objectives, skills to acquire, basic disease knowledge, suitable for patients with psoriasis. The content was tailored to patient language and knowledge based on feedback from participating patients. The list of skills may be adapted to patient’s individual needs. This program serves primarily as a working basis for the caregiver, to standardize practices in terms of therapeutic education in psoriasis in France.