Les équipes soignantes des services de neuropédiatrie n’ont pas la culture d’un travail de coopération précoce avec les équipes de soins palliatifs, autour des enfants atteints de pathologies neuromusculaires graves. Nous livrons ici un exemple de coordination et de compétences entre le service hospitalier de neuropédiatrie du CHU de Nice, une équipe douleur et soins palliatifs pédiatriques et les soignants du domicile. Nous décrivons les points essentiels de ce type d’accompagnement, dès la phase diagnostique, de l’enfant et de sa famille.

The medical teams of neuropaediatric units have no culture of early cooperation with the palliative care team, around the children affected by neuromuscular diseases. We deliver here, an example of coordination between the hospital department of neuropaediatrics of the CHU of Nice, the team of pain and pediatric palliative care, and the nursing of the place of residence. We describe the essential points of this accompaniment, since the diagnostic phase, of both the child and his family.