Traditionnellement, les soins palliatifs sont associés à la fin de vie et à l’abandon de l’espoir. Avec les modèles plus récents, les soins palliatifs font partie intégrante du traitement des maladies chroniques mettant en jeu le pronostic vital. Pour les enfants atteints de ces maladies et leurs familles, la prise en charge palliative dès le diagnostic permet une nouvelle vision d’espoir. Nous décrivons ici un concept plus large des soins palliatifs pédiatriques et examinons sa mise en œuvre dans le cadre de deux maladies pédiatriques fréquentes mettant en jeu le pronostic vital.

Traditionally palliative care has been associated with end-of-life care and abandonment of hope. Newer models of palliative care are now being integrated from the time of diagnosis for chronic, life-threatening conditions, creating a new vision of hope for the children and families affected by these disorders. In this paper we describe a broader conceptualization of pediatric palliative care and examine its applicability to two common life-threatening pediatric neuromuscular diseases.