Les maladies neuromusculaires sont des pathologies, souvent incurables, marquées par une progressivité des symptômes allant jusqu’à une perte importante ou totale de l’autonomie du patient. Elles confrontent à une fin de vie marquée par des situations complexes. Une prise en charge conjointe par les équipes spécialisées et les équipes de soins palliatifs se justifie, pour les auteurs, par les apports possibles dans le champ médical, éthique et humain au bénéfice du patient et de son entourage. Ce travail décline des modalités pratiques de cette collaboration dans l’idée d’une médecine soignante et accompagnante dont la visée première est le prendre soin. Il permet aussi de considérer cette collaboration comme un outil précieux permettant la sensibilisation de la société à la réalité des maladies neurodégénératives et des polyhandicaps.

Neuromuscular diseases are often incurable. They induce progressively an important or total loss of autonomy for the patient. These diseases confront with complex situations at the end of life. A common coverage of the patient’s symptoms by the specialized teams and the palliative care team is justified, for the authors, because of the possible contributions in the medical, ethical and human field for the benefit of the patient and his entourage. This work presents practical methods of this collaboration with the idea of a caring and accompanying medicine whose aim first is to take care and not only to cure. This collaboration may be regarded as an invaluable tool allowing the sensitizing of the society for the reality of neuromuscular or neurodegenerative diseases and multihandicaps.