Chez les personnes ayant un syndrome d’Ehlers-Danlos, trois symptômes sont particulièrement handicapants : la douleur (ou plutôt les douleurs) diffuses, intenses et résistantes aux thérapeutiques, la fatigue et les altérations, souvent très sévères, de la proprioception. Il faut y ajouter la dyspnée et le dérèglement du contrôle respiratoire et cardiaque, déconnectés des besoins en oxygène liés à l’accroissement de l’effort. Nous avons fait l’hypothèse physiopathologique que le mécanisme de survenue était, pour l’ensemble de ces manifestations, le fait qui caractérise cette maladie : la mauvaise qualité du tissu conjonctif qui, par manque de collagène, a perdu résistance et élasticité, ce qui vient « brouiller » ou annuler les signaux des capteurs intéro- et extéroceptifs dont il est le support. C’est ce raisonnement qui nous a donné l’idée de comprimer les tissus concernés pour leur faire retrouver des conditions plus proches de celles de la physiologie. Nous nous sommes adressés au laboratoire de recherche de la société Thuasne à qui nous avons posé la question et qui a fait le choix avec nous d’essayer le tissu Cicatrex nature, déjà utilisé pour traiter les cicatrices des grands brûlés. Une étude multicentrique, prospective avec 49 personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos a été entreprise avec un suivi sur trois mois à l’aide de l’instrument de mesure du handicap Handitest. Les résultats confirment les hypothèses de départ puisque des améliorations très nettes sont observées dans des proportions de cas très élevées : 99 % pour la proprioception d’une façon générale, 96 % pour les douleurs, 96 % pour luxations et 94 % pour les entorses.

In people with Ehlers-Danlos, three symptoms are particularly disabling: pain (or rather the pain) diffuse, intense and resistant to treatment, fatigue and damage, often severe, of proprioception. Added to dyspnea and impaired cardiac and respiratory control, disconnected oxygen requirements associated with increased effort. We hypothesized that the pathophysiological mechanism of occurrence was, for all the events, the fact that characterizes this disease: the poor quality of connective tissue due to lack of collagen, has lost strength and elasticity that comes “blurring” or canceling the signals of sensors and exteroceptive and intero-, which it supports. It was this reasoning that gave us the idea of compressing the tissue involved for them to find conditions closer to those of physiology. We went to the lab’s research society Thuasne whom we asked and who chose us to try the fabric of Cicatrex nature, already used to treat burn scars. A multicenter, prospective, 49 people with the syndrome of Ehlers-Danlos syndrome, has been undertaken with a three-month follow-up using the instrument for measuring disability Handitest. The results confirm the assumptions, since considerable improvements are observed in very high proportions of cases: 99% for proprioception in general, 96% for pain, 96 and 94% for dislocations and sprains.