La prise de conscience par les pouvoirs publics de la nécessité d’une organisation de certaines catégories de soins se manifeste une première fois en 1987 avec le Surgeons General’s Report de la campagne 1987 aux États-Unis intitulée «Children with special health care needs». Ce rapport souligne que la qualité de la prise en charge médicale a pour corollaire une meilleure utilisation des crédits affectés. Ce rapport jette la base de plusieurs principes généraux : organisation en équipe multi disciplinaire animée par des praticiens ayant la compétence dans le domaine considéré ; ces praticiens assurant à la fois soin, enseignement et recherche dans le domaine de soins. Dès 1993, des critères spécifiques à la prise en charge des fentes labio palatines sont proposés par l’American Cleft Palate Association en Amérique du Nord. Puis le projet Eurocleft 2000 financé par la communauté européenne précise les standards d’organisation de soins et les compétences nécessaires. Le plan national Maladies Rares a été une opportunité pour inciter à la structuration d’un Réseau National conforme à ces recommandations et maillant régulièrement le territoire afin que tout patient ait accès à une prise en charge conforme aux standards à proximité de son domicile.