L’arrêt de nutrition/hydratation est une décision éthique et légale chez l’adulte. Sa pratique chez l’enfant est très rare en France en raison de la crainte de laisser un enfant mourir de faim et de soif. Plusieurs spécificités pédiatriques rendent cette décision complexe. Le fondement de la décision doit être le meilleur intérêt pour l’enfant, en sachant que l’aspect subjectif familial y est impliqué. La dépendance physiologique du petit enfant de son environnement pour se nourrir et boire se superpose indistinctement aux moyens utilisés pour assurer sa nutrition lors de sa maladie. La nutrition/hydratation est synonyme de vie et l’oralité est liée au plaisir. De ce fait, la volonté d’arrêter la nutrition/hydratation peut être considérée comme une décision de vouloir provoquer la mort de façon délibérée. La carence en autonomie, en subjectivité et le fait que l’enfant puisse être porteur d’une maladie chronique depuis sa naissance, compliquent l’approche éthique de la décision. La mort est le résultat inéluctable de la décision d’arrêt de nutrition/hydratation, mais le patient ne souffre pas de faim et de soif lors des jours qui lui reste à vivre. Une attention particulière doit entourer la prévention d’escarre et l’utilisation d’antalgiques en situation d’insuffisance rénale. La présomption d’une forte souffrance morale de la famille et/ou de l’équipe soignante doit pouvoir pondérer le choix de cette option parmi les possibilités décisionnelles chez l’enfant en fin de vie.

Withdrawal of nutrition/hydration is a legal and ethical decision in adults. It is very rarely practiced in children in France, due to the fear of letting a child die from hunger and thirst. Several pediatric issues make this decision a complex one. The root of the decision should be the best interest of the child, knowing that the subjective feelings of the family should also be addressed. The physiologic dependence of the infant on environment for food and water is indistinctly superimposed on the means involved for sustaining nutrition during a disease. Nutrition/hydration is synonymous to life and the oral character is linked to pleasure. Thus, the wish to withdraw nutrition/hydration can be considered as a decision to deliberately provoke death. Given the child’s lack of autonomy and the fact that the child can be harmed with a chronic disease at birth, make the ethical approach to the decision more complex. Death is the unavoidable result of the decision of withdrawal of nutrition/hydration, but the patient may not suffer from hunger and thirst during the remaining days. Particular attention should be devoted to the prevention of pressure ulcers and use of analgesic drugs in the setting of renal failure. The presumption of an important moral suffering of the family and/or the treating team should balance the choice of this option among other end-of-life decisions in children.