Les objectifs de cette étude observationnelle étaient de connaître le vécu des patients présentant un psoriasis, dans le but d’améliorer l’information des patients, des médecins, des pharmaciens et des autorités sanitaires pour une prise en charge plus efficace de cette maladie, et d’évaluer l’impact économique des traitements pour la société et les patients. Quatorze mille questionnaires anonymes contenant 20 questions et explorant 5 dimensions de la maladie ont été envoyés au mois de décembre 2008 aux adhérents de l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP). Au total, 2 487 questionnaires ont été reçus et analysés. La population différait un peu de celle de la population française par une légère sous-représentation des hommes et une sur-représentation des personnes de plus de 55 ans. Environ 30 % des patients avaient un sentiment d’isolement. Quatre-vingt huit pour cent des patients déclaraient traiter leur psoriasis mais 60 % des patients trouvaient leurs traitements contraignants ; la contrainte de temps étant la plus fréquemment exprimée. Plus de 400 substances ont été citées alors qu’à peine une vingtaine de traitements a montré une réelle efficacité. La moitié des patients déclarait dépenser plus de 20 euros par mois pour des traitements non remboursés. Les sources d’information les plus fréquentes étaient de très loin les magazines de santé, la télévision, Internet et les forums sur Internet. Venaient ensuite, et avant les dermatologues, les associations de patients. Les patients ressentent en effet fortement un manque d’information et un manque d’éducation qui ne pourra être comblé que par une collaboration étroite entre le patient, son médecin et les associations de patients atteints de psoriasis. Ils souhaitent également sur le plan thérapeutique des traitements plus efficaces, d’action plus rapide, plus pratiques à utiliser notamment en termes de gain de temps et de texture et permettant des rémissions plus longues.

The objectives of this study were to determine the point of view of patients presenting psoriasis so as to improve information to patients, physicians, pharmacists, and health authorities to provide more effective management of this disease and to evaluate the economic impact of treatments for society and patients. In December 2008, 14,000 anonymous questionnaires containing 20 questions exploring five dimensions of the disease were sent to members of the anti-psoriasis support group (Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis, APLCP). A total of 2,487 questionnaires were returned and analyzed. The population differed slightly from the general French population by a slight under-representation of men over 55 years of age. Approximately 30 % of the patients felt isolated. Eighty-eight percent of the patients reported that they treated their psoriasis, but 60 % of them found their treatments inconvenient; time considerations were the most frequently expressed. More than 400 substances were cited, whereas only around 20 were truly effective. Half of the patients reported spending more than 20 euros per month for nonreimbursed treatments. The most frequently cited information sources were by far health magazines, television, internet, and internet forums. Patient support groups came next, before dermatologists. Patients felt strongly that there was a lack of information and education that could only be fulfilled in close collaboration between the patient, doctor, and support groups of psoriasis patients. They also expressed a need for more effective, faster-acting treatments that were more practical to use, notably in terms of time savings and texture, and providing longer remission periods.