La recherche clinique en oncopédiatrie implique nécessairement un partenariat avec les parents des enfants atteints de cancer. Leur consentement éclairé et l’accord du jeune patient sont indispensables. Les associations de parents œuvrent à soutenir la prise de décision des familles. Elles ont obtenu l’élaboration d’un règlement européen sur les médicaments pédiatriques en 2006 et formé des comités de relecture afin d’étudier les protocoles et les documents conçus à l’attention des familles.