La maladie d’Alzheimer touche une faible fraction de malades jeunes. L’aide à domicile est ici informelle. Leur situation est très difficile, car ils sont souvent en charge de famille, devant abandonner précocement leur travail, et la maladie évoluant rapidement chez eux. L’aide disponible est encore plus restreinte que pour les patients âgés. Peu d’études leurs sont consacrées.

Les études nationales PIXEL permettent de se faire une idée des difficultés rencontrées par les malades jeunes et leurs aidants familiaux dont les situations ont été comparés à celles de malades déments de plus de 60 ans.

Cent dix-sept dossiers de malades jeunes ont été tirés de 1864 dossiers d’études PIXEL antérieures et concernant des malades déments vivants à domicile. Ils concernent 65 femmes âgées de 56,5±4,2 ans et 52 hommes 55,3±5,7ans, atteints de maladie d’Alzheimer. Leur aidant familial est jeune, 56,6±7,6 ans, plus souvent un conjoint qu’un autre membre de la famille. Les hommes sont ici plus souvent en charge des malades, quand les femmes sont plus concernées pour les malades plus âgés. L’aidant familial est inquiet pour l’avenir du malade, de ses enfants. Les aidants familiaux de sujets déments jeunes sont plus souvent épuisés que les aidants de malades âgés (37 % contre 32 %). Ils prennent plus souvent un antidépresseur (31 % contre 14 %). Ils incriminent volontiers un traumatisme, en particulier professionnel, à l’origine du déclenchement de la démence. La souffrance de l’aidant est majorée par son épuisement et il se plaint de l’absence de répit. La demande des aidants en matière d’informations concerne le domaine médical et d’aide en matière d’accueil temporaire.

La prise en charge des déments à domicile pose des difficultés importantes à la famille. Il est nécessaire de développer des espaces de répit adaptés aux malades jeunes à domicile.

Alzheimerʼs disease concerns a small number of young patients. Home caregivers, who are usually family members, are faced with a particularly heavy burden. While coping with the caring for their own family and maintaining their employment, they must also manage the interactions of the rapidly progressive disease. Home support is more difficult to obtain for young patients than for old patients. Few studies have been conducted in this area.

Nationwide PIXEL studies were conducted to describe the situation of young demented patients living at home.

One thousand eight hundred and seventy three records were compiled, 117 concerned demented patients, aged 60 or less: 65 women (56.5±4.2 years) and 52 demented men (55.3±5.7 years). The main caregiver of young patients was usually young (56.6±7.6 years), mainly a spouse, often a man. Women were more often committed to care for older patients. The caregiver often pointed out problems with continuing to work while caring for the patient, worry about future especially about future health problems of their children, or questions about heredity. The caregivers’ problems focused mainly on the absence of support and the impossibility of having any free time for themselves. They were exhausted more often than caregivers for older patients (68% versus 32%) and they are more depressed (37% versus 32%). They were taking antidepressants more often (31% versus 14%). They also often suspected that trauma as a cause of the patientʼs disease, especially work-related trauma. They expressed a more dramatic demand for information on care for the demented, on genetic risks for their family, and on the course of the disease. Caregivers worried about the patientʼs future and felt trapped by their involvement in care, suffering greatly from the lack of support.

Coping with home care for young demented patients is particularly difficult. Periods of respite are necessary for home caregivers. More formal support is necessary for young demented patients and their caregivers as well.