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The diagnostic and therapeutic journey of Tourette syndrome: Thematic analysis of the difficulties experienced by parents of patients - 15/04/25

Doi : 10.1016/j.neurol.2025.03.011 
Z. Breton a, b, 1, P. Denis c, 1, V. Goussé d, A. Hartmann e,
a Université Paris-Saclay, UVSQ, Inserm, Gustave Roussy, CESP, 94805 Villejuif, France 
b Lyv Healthcare, Nantes, France 
c Laboratoire Psychologie Sociale (EA 849), Université d’Aix Marseille, Marseille, France 
d Université de Nîmes, 30021 Nîmes, France 
e Centre de Référence National Maladie Rare: « Syndrome Gilles de la Tourette », Département de Neurologie, DMU Neurosciences, AP–HP, Sorbonne Universités, Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, 75651 Paris Cedex 13, France 

Corresponding author at: Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Institut de Neurologie, 83, boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris Cedex 13, France.Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière, Institut de Neurologie83, boulevard de l’HôpitalParis Cedex 1375651France
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Tuesday 15 April 2025

Abstract

Objective

The aim of this thematic analysis is to formalize the parental trajectories of therapeutic wandering, from first symptoms to the diagnosis until disease management.

Methods

An inductive and deductive thematic analysis was carried out based on 25 interviews with parents of children with TS. Statistical and association tests were also conducted.

Results

From the interviews with parents, 284 codes were categorized into 19 inductive subthemes, which were then grouped into 5 deductive themes. Some of the subthemes were relevant to all interviewees, and ranged from the description of the disease characteristics, parental distress, the impact of the TS diagnosis, and the evaluation of the diagnostic journey.

Conclusion

Our study sheds light on how the parents of children with TS experience the diagnostic and therapeutic journey. By highlighting recurrent themes experienced by families, we hope that the results will be beneficial to both parents and children with TS in avoiding future diagnostic and therapeutic delay.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Thematic analysis, Diagnosis, Journey, Parents, Tourette syndrome

Abbreviations : AFSGT, MDPH, OCD, TS


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