La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative rare affectant le motoneurone. Sur le plan respiratoire, la maladie peut se compliquer d’une insuffisance respiratoire chronique en lien avec la dysfonction diaphragmatique, prise en charge par ventilation non invasive (VNI). Certains patients présentent malgré la VNI une dyspnée persistante. Des thérapeutiques non médicamenteuses, telles que la musicothérapie, l’hypnose médicale et la réalité virtuelle immersive (RVI) semblent bénéfiques sur certaines formes de dyspnée et pourraient agir en ciblant le traitement cérébral de la sensation de dyspnée. Nous faisons l’hypothèse que la RVI combinée à un accompagnement hypnotique diminue significativement la dyspnée persistante des patients atteints de SLA appareillés par VNI au long cours avec un effet supérieur à celui de la musicothérapie.

Cette étude interventionnelle, en cross-over, inclut des patients atteints de SLA, appareillés par VNI, présentant une dyspnée au repos. Les patients effectuent une séance de RVI et une séance d’écoute musicale de 15minutes chacune, en ventilation spontanée ou sous VNI selon leur dépendance ventilatoire, séparées par une période de latence de 60minutes, selon la randomisation. La dyspnée est évaluée à l’aide du questionnaire Multidimensional Dyspnea Profile à l’état de base et après chacune des interventions. Chez un sous-groupe de patients, est réalisée, en sus, une mesure de l’activité électromyographique de muscles inspiratoires extra-diaphragmatiques.

Les données chez 16 patients montrent à l’état de base un score A1 (composante affective immédiate) médian à 5,0[3,3–7,0]/10, un score sensoriel QS à 22,5[8,3–32,3]/50 et un score émotionnel A2 à 14,5[4,3–33,8]/50. Pendant la RVI, les scores A1, QS et A2 diminuent respectivement à 4,0[2,0–5,0], 15,0[5,0–23,0] et 5,0[0,0–12,0]. Pendant la musique, les score A1, QS et A2 diminuent respectivement à 2,0[1,0–6,0], 9,5[1,3–21,8] et 1,0[0,0–21,5]. La variation des scores est supérieure à la MCID avec chacune des interventions. Un test de Friedman a révélé une différence significative parmi les mesures répétées pour les scores A1 (p=0,0296) et A2 (p=0,0109) mais pas pour QS. Il n’existe pas de différence significative entre la RVI et la musique. Il n’y a pas de modification significative de l’activation des muscles scalène et parasternal intercostal associée à la RVI ou à l’écoute de la musique.

Ces résultats montrent que la RVI et la musicothérapie soulagent la dyspnée des patients atteints de SLA sans effet supérieur de la RVI et sans modification de la commande ventilatoire.