Après des décennies de recherches et d’expérience cliniques, il est clair que les troubles du spectre autistique (TSA) restent étonnamment hétérogènes, sur le plan du phénotype comme de l’étiologie et des mécanismes cognitifs. Comment ces résultats divers sur le TSA, principalement issus de recherches « basiques », peuvent-ils se traduire en informations utiles et pertinentes pour les parents et pour les cliniciens ? Peu d’études visent à détecter le point de vue et les expériences des parents et praticiens dans le diagnostic de TSA, et établissent une réflexion éthique autour de ces perspectives personnelles. Dans le travail actuel, nous formulons pour les cliniciens et les décideurs politiques des pistes de réflexion en ce qui concerne la prise en charge clinique du TSA chez les jeunes enfants.

À travers des entretiens approfondis nous avons étudié comment les parents et les cliniciens belges néerlandophones perçoivent un diagnostic de TSA d’un jeune enfant. Les parents ont été interviewés à trois occasions : avant le début du bilan diagnostique TSA, après la remise des résultats du bilan, et 12 mois après l’établissement du diagnostic. Les entretiens ont été analysés dans Nvivo 11 d’après le protocole de l’Analyse Phénoménologique Interprétative.

Les parents et les médecins interrogés attachent autant d’importance aux implications intrapsychiques et relationnelles d’un diagnostic de TSA qu’aux implications éducatives et thérapeutiques. La conséquence « psycho-relationnelle » de la déculpabilisation est particulièrement appréciée, consistant en ce que le parent comme l’enfant soit déchargé de la responsabilité du comportement inhabituel de l’enfant. Un an après l’établissement du diagnostic de leur enfant, les parents en viennent souvent à relativiser ces implications « psycho-relationnelles », et leur vision sur le diagnostic de TSA prend un caractère pragmatique. Les droits aux soins ouverts par le diagnostic, les adaptations que les parents et certains adultes sont prêts à faire dans leur interaction avec un enfant qui est diagnostiqué avec un TSA, sont devenus les points les plus importants. Les praticiens interviewés de leur côté valorisent également l’utilité d’un diagnostic de TSA pour décrire l’enfant devant les parents et les professeurs d’école comme « il voudrait faire ce qu’on lui demande mais il ne pourrait pas ». Ils trouvent plus utile d’établir un profil diagnostique descriptif de l’enfant axé sur le traitement, profil dans lequel le diagnostic catégorique de TSA peut occasionnellement s’avérer d’une utilité supplémentaire.

Tant pour les cliniciens que pour les décideurs politiques, nos résultats conduisent à des considérations pour la clinique des TSA des jeunes enfants. Un diagnostic de TSA apparaît n’offrir qu’une aide limitée aux parents et aux cliniciens, mais il peut être pertinent si le bilan diagnostique est basé explicitement sur la demande d’aide. Il sera d’autant plus pertinent s’il est mené d’après un modèle de communication de « prise de décision partagée », dans lequel un tableau descriptif de l’enfant est établi en vue d’une orientation de l’aide thérapeutique et éducative ultérieure.

Un modèle de communication clinique sur base d’un dialogue ouvert sur les points de vue, les espoirs et les préoccupations des parents qui se présentent pour un bilan TSA de leur enfant, peut conduire à un meilleur alignement entre le médecin et les parents et à un parcours d’aide plus satisfaisant pour les deux partis.

After three quarters of a century of research and clinical experience, autism spectrum disorder (ASD) turns out to be surprisingly heterogeneous in its presentations, causes, and cognitive mechanisms. In light of the varied nature of this diagnosis, it is unclear how the array of (predominantly “basic”) research findings on ASD is translated into information that is meaningful and valuable to parents and clinicians. Few studies are dedicated to detecting the views and experiences of an ASD diagnosis of a child by parents and clinicians, nor to engaging an ethical reflection on their personal perspectives. An ethical reflection on the results of the empirical studies with parents and physicians leads to the formulation of clinical-ethical considerations towards both policy-makers and clinicians concerning the clinical care offered to young children with ASD.

We conducted in-depth interviews on how parents and physicians view and experience a young child's ASD diagnosis. Parents were queried longitudinally: before the start of the diagnostic ASD assessment, right after the feedback session at the end of the assessment, and 12 months later. The interviews were analyzed in Nvivo 11 according to the guidelines of Interpretative Phenomenological Analysis.

The interviewed parents and physicians addressed ‘psycho-relational’ implications of an ASD diagnosis as much as ‘treatment-oriented’ implications. The psycho-relational ‘exculpatory’ effect was particularly appreciated, which consists in both parents and child being able to exonerate themselves with regard to the child's unusual behavior towards both the parents and other adults. The interviewed parents and physicians often came to view the ASD diagnosis in a pragmatic way, in the light of its usefulness for child, parents, and to a lesser extent, professionals. Twelve months after their child received an ASD diagnosis, the interviewed parents mainly had come to value the ASD diagnosis for two reasons: the access to care it ensured, and the framework it provided allowing them to adapt their interactions with the child because of the ASD diagnosis. The interviewed physicians from their side needed an ASD diagnosis in order to be useful in their clinical practice, particularly in cases where they were able to describe the child toward parents and teachers using phrases such as “he wants to do what is expected from him but is not able to”, and in order to provide appropriate care. Clinicians expressed some doubts about the use of and need for a formal diagnosis. They preferred to establish a descriptive and treatment-oriented profile of the child, a profile of which an ASD diagnosis was sometimes considered to be just one useful part.

Based on an ethical analysis and reflection, we formulate four clinico-ethical considerations in relations to policy, and four in relation to clinical practice. For policy-makers, this study's findings sustain an argument for continuity in the care journey, starting from parents’ request for help up to the answer to this request. We also suggest that services do not need to be ASD-specific but suited for and adapted to each child with behavioral issues, with and without an ASD diagnosis. For clinicians, we argue for the expansion of the clinical model of shared decision-making and person-centered medicine when dealing with ASD in young children.

An ASD diagnosis in itself may be of limited help to parents and clinicians but can be of use if it is embedded in a request-oriented diagnostic process aimed at elaborating a treatment-oriented profile of the child. A clinical communication strategy incorporating an open dialogue on parents’ views, hopes, and concerns may lead to a better alignment between physician and parents, and a more satisfying clinical trajectory for both.