Les conséquences des maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) dans la vie des patients sont peu connues. Disposer d’une vision complète de ces répercussions est important pour améliorer leur accompagnement.

Étudier depuis la perspective des patients les répercussions des NMOSD les plus importantes pour eux afin d’identifier des axes d’accompagnement pour compléter la prise en charge.

Une étude qualitative par entretiens semi-dirigés approfondis a été conduite par 2 sociologues. Les entretiens ont été enregistrés, transcrits et analysés d’après la théorie ancrée.

Les guides d’entretien portaient sur : l’expérience de la maladie, les conséquences de la maladie pour le malade et au-delà du malade.

Les patients ont été inclus par la diffusion d’appel à participation au sein de 3 centres et d’une association de patients.

Dix patientes (21 à 61ans, 9 anti-AQP4, depuis 1 à 6ans, marchantes) ont été interviewées. 8 thèmes ont été identifiés : (1) Vivre dans l’incertitude des poussées (2) Apprendre à vivre avec un handicap (3) Réaliser de nombreuses tâches de soin et de coordination des soins (4) Supporter un fardeau administratif (5) Supporter la charge de preuve de la maladie (6) Vivre une rupture de parcours professionnel (7) Vivre une transformation des rapports intimes et familiaux (8) Vivre un appauvrissement économique.

Bien qu’ayant porté sur une population sélectionnée (aucun homme, patientes marchantes) cette étude montre des répercussions importantes des NMOSD dans la vie des patients à la fois par leur diversité, leur intensité et leur rapidité y compris dès le début de la maladie. Au-delà de la prise en charge médicale, elle souligne le besoin de suivi psychologique et social.

En partant de la perspective des patients, cette étude montre l’étendue des répercussions des NMOSD dans leur vie et identifie des domaines complémentaires d’accompagnement.

Financement privé, industriel : ROCHE SAS.

Nous remercions les patients ayant participé à l’étude.