Crohn's disease is often declared in early adulthood, between 15 and 30 years old, a period marked by important psychosocial transitions. Yet, the diagnosis’ impact during this sensitive developmental period remains little explored. The aim was to assess whether self-perception and adjustment to illness differ depending on age (emerging adults versus young adults) and time since diagnosis (<2 years vs >2 years), and explore associations between self-perception, clinical and psychosocial variables.

In this cross-sectional study, participants were emerging adults (18–25 years old) and young adults (26–35 years old) with Crohn's disease, recruited via an association and communities of patients online. They answered an online survey assessing their disease activity, illness perception, coping strategies, social support and self-perception.

Fifty-two participants (18–35 years old) were included. Mann-Whitney's U test showed that compared to those diagnosed for over two years, those recently diagnosed perceive symptoms as more severe and frequent, with a greater emotional impact, and rely more on catastrophizing and distraction when coping with pain. Multiple regressions showed those reporting higher emotional response to symptoms, less perceived guidance and support in their self-esteem, present poorer self-worth. Those relying more on catastrophizing, less on ignorance, reporting severe joint pain and less concern about their disease present an altered perception of their appearance.

Crohn's disease may have a significant impact on young adults, particularly the first years after diagnosis. Transactional and self-regulation variables seem to essentially be associated with self-perception's outcomes. Interventions focusing on illness representations, pain management and acceptance of uncertainty may allow a better integration of the disease in their life and self-perception.

La maladie de Crohn se déclare souvent entre 15 et 30 ans, une période déjà marquée par d’importantes transitions psychosociales. Pourtant, l’impact du diagnostic durant cette période développementale sensible reste peu exploré. L’objectif était d’évaluer si la perception de soi et l’ajustement à la maladie diffèrent en fonction de l’âge (adultes émergents versus jeunes adultes) et la durée depuis le diagnostic (<2 ans versus >2 ans), puis d’explorer les facteurs cliniques et psychosociaux associés à la perception de soi.

Dans cette étude transversale, les participants étaient des adultes émergents (18–25 ans) et des jeunes adultes (26–35 ans) atteints de la maladie de Crohn, recrutés par l’intermédiaire d’une association et de communautés de patients en ligne. Ils ont répondu à une enquête en ligne évaluant l’activité de leur maladie, leur perception de la maladie, leurs stratégies d’adaptation, leur soutien social et leur perception de soi.

Cinquante-deux participants ont été inclus. Le test de Mann-Whitney a montré que, comparés aux personnes diagnostiquées depuis plus de deux ans, les personnes récemment diagnostiquées perçoivent les symptômes comme plus sévères et fréquents, avec un impact émotionnel plus important et ont davantage recours à la dramatisation et la distraction face à la douleur. Des régressions multiples ont montré que les personnes qui font état d’une réponse émotionnelle plus forte aux symptômes et qui perçoivent moins de guidance et de soutien de leur entourage dans leur estime de soi, présentent une moins bonne estime d’elles-mêmes. Les personnes qui s’appuient davantage sur le catastrophisme, moins sur l’ignorance, qui signalent des douleurs articulaires sévères et qui sont moins préoccupées par leur maladie, ont une perception altérée de leur apparence.

La maladie de Crohn peut avoir un impact significatif sur les jeunes adultes, en particulier les premières années suivant le diagnostic. Les variables transactionnelles et d’autorégulation semblent être essentiellement associées aux issues de la perception de soi. Des interventions axées sur les représentations de la maladie, la gestion de la douleur et l’acceptation de l’incertitude peuvent permettre une meilleure intégration de la maladie à la perception de soi.