L’objectif consistait à explorer le vécu parental de l’évaluation diagnostique de trouble du spectre de l’autisme dans le cadre de l’UNIDEP, un centre expert qui inclue les parents durant la totalité des bilans à travers leur présence médiatisée par des professionnels derrière un miroir sans tain.

Cette étude qualitative monocentrique et rétrospective a suivi les cinq étapes de l’approche qualitative de l’Inductive Process to analyze the Structure of lived Experience. Des entretiens semi-structurés avec des parents ayant vécu l’expérience d’évaluation diagnostique à l’UNIDEP, et ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme pour leur enfant ont été réalisés. L’analyse de données constituée d’une phase individuelle descriptive, et d’une phase groupale de structuration, était réalisée à l’aide du logiciel NVIVO. Le recrutement de parents selon le principe de purposive sampling s’est poursuivi jusqu’à saturation des données.

Dix parents ont été inclus. Cet échantillon a atteint une saturation des données. L’analyse thématique inductive a fait émerger une expérience des parents structurée autour de trois axes : 1. S’impliquer et être impliqué : implication active des parents, accueil et accompagnement par les professionnels ; 2. Se décaler et observer autrement : pouvoir observer son enfant autrement, ce que le dispositif leur permet d’observer ; et enfin 3. Savoir, comprendre et évoluer : savoir et connaissances, comprendre, s’ajuster et continuer à agir.

Nos résultats suggèrent que les modalités pratiques du processus favorisant le ressenti d’implication parentale étaient le dispositif du miroir sans tain et l’accompagnement permanent par les professionnels. Ces modalités étaient intégrées dans un processus structuré, favorisant un cheminement parental de compréhension, et mobilisant une réflexion autour de la parentalité et de la coparentalité.

Cette étude permet de questionner les modalités concrètes d’organisation humaine et matérielle de notre pratique diagnostique devant la richesse des expériences que ce cadre peut favoriser.

The aim of this study was to explore the parent's lived experiences of the diagnostic assessment of autism spectrum disorder within the framework of UNIDEP, an expert center with the specificity of including parents during all of the assessment sessions by means of their presence with professionals behind a one-way mirror.

We conducted a monocentric and retrospective qualitative study following the five-stage Inductive Process to analyze the Structure of lived Experience method. Data collection was through semi-structured interviews with parents who had undergone the diagnostic evaluation experience at UNIDEP and who had received an autism spectrum disorder diagnosis for their child. Data analysis was based on an individual descriptive phase and a group structuring phase with the help of NVIVO software. The recruitment of parents according to the principle of purposive sampling continued until data saturation.

Ten parents were included which allowed this sample to reach data saturation. The inductive thematic analysis revealed an experience of parents structured around three axes: 1. Getting involved and being involved by professionals: active involvement of parents, quality of reception and assistance provided by professionals; 2. A shift in the parent's position and a different way of observing: being able to observe the child differently, what the assessment framework allows them to observe; and finally, 3. Being able to acquire knowledge, understanding and the ability to evolve.

Our results suggest that the practical modalities of the diagnostic process that enhanced the feeling of parental involvement were the One-way mirror system and the permanent assistance by professionals. These modalities were integrated into a structured process that allowed parents to progressively evolve on a journey of understanding, and induced reflection about parenting and co-parenting.

This study allowed us to question the concrete modalities of human and material organization of our diagnostic practice in light of the richness of experiences that this framework can foster.