Peu d’études ont été menées dans le champ des soins palliatifs pédiatriques en considérant le vécu des fratries et notamment des jumeaux. Si quelques travaux ont souligné les retentissements de la maladie et du deuil d’un enfant sur ses frères et sœurs, aucune étude ne s’est, à notre connaissance, intéressée à la projection vers l’avenir d’enfants et adolescents ayant vécu la maladie et le deuil d’un jumeau ou jumelle.

S’appuyant sur l’usage d’un test projectif (le dessin d’une personne cueillant une pomme à un arbre, Gantt et Tabone, 1998) complété d’un entretien semi-directif, cette étude interroge la manière dont deux adolescents de douze et dix-sept ans ayant vécu la maladie et le décès de leur jumeau ou jumelle, se projettent vers l’avenir.

La projection vers l’avenir de ces deux adolescents est marquée par le vécu de la maladie et du deuil de leur double. De fortes angoisses liées à la transmission de la maladie et à la mort ont été repérées, leur faisant craindre de devenir adultes et parents. Le bouleversement identitaire et la nécessité d’apprendre à vivre sans son double ont pu être particulièrement soulignés.

Questionnant la façon dont un deuil est vécu avant d’atteindre l’âge adulte, les données recueillies soulèvent ainsi une réflexion en matière d’accompagnement de ces jumeaux (plus largement fratries) endeuillés face à la prégnance des questionnements concernant la mort.

Cette étude confirme la nécessité de donner la voix aux fratries endeuillées et celle de leur proposer un accompagnement thérapeutique adapté.

Few studies have been carried out in the field of pediatric palliative care concerning the experience of siblings, especially of twins. While some research has highlighted the impact of a child's disease and bereavement on his or her siblings, to our knowledge, no study became interested in the projection into the future of children and teenagers who have experienced the disease and bereavement of a twin.

Using the Person Picking an Apple from a Tree drawing (Gantt and Tabone, 1998) and a semi-directive interview, this study examined the way in which two teenagers aged twelve and seventeen who have experienced their twin's disease and lost, project themselves into the future.

These teenagers’ projection into the future is marked by the experience of their double's disease and bereavement. Strong fears of disease transmission and death were identified, making them worried of their future and of becoming parents. The identity upheaval and the need to learn to live without the other were particularly noticed.

Questioning the way in which bereavement is experienced before reaching adulthood, the collected data raise the question of how to support these bereaved twins (and, more broadly, siblings) in the face of growing questions about death.

This study confirms the need to give voice to these bereaved siblings and offer them appropriate therapeutic support.