Tele-medicine experiences and expectations from patients with neuromuscular diseases treated with non-invasive ventilation. - 31/01/25

Doi : 10.1016/j.resmer.2025.101160

Sandrine SEGOVIA-KUENY ^3,^{⁎
Both authors contributed equally to this manuscript}, Mathieu DELORME ^3,^5,^6,^{⁎
Both authors contributed equally to this manuscript}, Caroline STALENS ³, Julie LEJEUNE ³, Frédéric LOFASO ^1,⁴, Hélène PRIGENT ^1,², Antoine LEOTARD ^1,^2,^⁎
¹ Service de Physiologie et d'Explorations Fonctionnelles, AP-HP, GHU Paris Saclay, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, France
² « End:icap » U1179 Inserm, UVSQ-Université Paris-Saclay, 78000, Versailles, France
³ AFM-Téléthon, Direction des Actions Médicales, 91000, Evry, France
⁴ Université Paris-Saclay, UVSQ, ERPHAN, 78000 Versailles, France
⁵ Centre de Recherche Cardio-thoracique de Bordeaux, Université de Bordeaux, Bordeaux, France
⁶ INSERM, U1045, Pessac, France

^#Corresponding author: Dr Antoine LEOTARD, Unité des pathologies du sommeil, Hôpital R. Poincaré, 104 Boulevard Raymond Poincaré, 92380 Garches, France, Phone: +33 147 107 940, Fax : +33 147 107 943Unité des pathologies du sommeilHôpital R. Poincaré104 Boulevard Raymond PoincaréGarches92380France

Sous presse. Manuscrit accepté. Disponible en ligne depuis le Friday 31 January 2025
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Highlights

•	Tele-medicine may improve NIV initiation and follow-up in patients with NMD.
•	90.5% of patients who already experimented tele-consultations were satisfied with this experience.
•	61% of patients reporting being subject to tele-monitoring of NIV data considered it satisfactory.
•	Approximately one third of patients claimed being reluctant to use tele-consultations and tele-monitoring.
•	Neither age, lifestyle, mobility autonomy, frequency of respiratory follow-up, experience with digital tools, nor clinical severity indicators were significantly associated with being in favour or against tele-medicine tools.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : neuromuscular diseases, chronic respiratory failure, non-invasive ventilation, tele-medicine, tele-monitoring

Abbreviations : BMI, HCP, IQR, NIV, NMD, TC, TM

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