La Permanence d'Accès aux Soins de Santé (PASS) du CH Ouest Guyanais a créé en urgence durant la crise COVID-19 une équipe mobile médicosociale.

Depuis 2020, elle propose consultations médicales délocalisées et accompagnement administratif aux personnes précaires de Saint-Laurent-du-Maroni et alentours.

Ce dispositif innovant appartient aux programmes menés par l'Agence Régionale de Santé dans une logique « d'aller vers » les populations.

Après un an, ce service à la fréquentation exponentielle malgré la stabilisation épidémique remarque de fréquentes ruptures thérapeutiques chez les malades chroniques, sans lien évident avec la situation sanitaire régionale.

Cette enquête a pour objectif principal d’étudier le vécu de la rupture thérapeutique par les malades chroniques précaires de l'Ouest Guyanais en 2021.

Étude qualitative par entretiens semi dirigés. Echantillonnage raisonné avec recrutement lors des vacations en centre-ville ou sites éloignés, et téléphonique, de malades chroniques majeurs consultant le service, ayant interrompu leur traitement plus de trois mois. Entretiens réalisés dans la langue du patient avec un médiateur polyglotte du service, en présentiel, avec enregistrement audio. Codage avec le logiciel NVivo et analyse phénoménologique.

16 entretiens montrent que complexité des démarches d'ouverture de couverture sociale, éloignement géographique des lieux de soins et difficultés financières sont les principaux freins à l'observance thérapeutique. Non-ressenti de la maladie, mauvaise compréhension ou effet indésirable du traitement, méconnaissance du système de soins français, ou faille de l'aidant familial sont aussi rapportés.

Les malades en rupture, demandeurs d'accompagnement et de soins, développent des stratégies alternatives : régimes, médecines traditionnelles, pour éviter les complications de leur maladie.

Le fleuve Maroni, frontière naturelle avec le Surinam, est parfois source de décisions radicales quant au lieu de vie définitif de certains malades.

Première enquête sur la rupture thérapeutique des malades chroniques précaires de l'Ouest Guyanais, c'est une des rares sur leur vécu avec entretiens réalisés dans leurs langues.

Recourir aux médiateurs plutôt qu’à des interprètes, entrainait une perte de donnée dans la synthèse et restitution des paroles, limitée par la réécoute des entretiens et relecture des verbatims. Mais dans l'approche phénoménologique, ils apportaient leur expérience au contact des différentes communautés et libéraient une parole que l'investigateur seul n'aurait peut-être pas obtenue.

La volonté de soins des malades chroniques précaires de l'Ouest Guyanais doit être encouragée par des actions éducatives (rôle du médecin traitant, démarches administratives) et Matérielles (réseau de transport, aide alimentaire, suivi de proximité).