La perte de suivi (PDV) des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) est un des moteurs de cette épidémie en Guyane, notamment dans le bassin de Saint-Laurent du Maroni. La quantification de ce phénomène et ses facteurs prédisposants sont mal connus. Notre objectif est de mesurer l'incidence de la PDV des PVVIH dans l'Ouest Guyanais, d'en trouver des facteurs prédictifs et d’évaluer l'impact d'une recherche active des patients PDV.

Cette étude observationnelle monocentrique a été conduite dans le service de médecine du CH Ouest Guyanais et comportait deux parties : 1) une étude de cohorte rétrospective extraite de la base de données NADIS incluant tous les PVVIH diagnostiqués de mai 2010 à mai 2021, après nettoyage de la base de données après contact des médecins généralistes et des pharmacies de l'Ouest Guyanais et recherche active par appels téléphoniques aux patients PDV 2) une étude prospective cas-témoins menée de juin à octobre 2021 comparant les caractéristiques sociodémographiques et psychoéducatives des patients PDV revenus en soins par rapport aux PVVIH sans antécédents de PDV. La perte de vue était définie comme l'absence de consultation rentrée dans NADIS pendant une période de 12 mois.

Sur les 1208 PVVIH inclus dans l’étude de cohorte, à date de gel, 339 (28,1 %) étaient PDV depuis une durée médiane de 3 ans et 120 (9,9 %) étaient décédés ; 1059 (87,6 %) rapportaient au moins un épisode de PDV. Sur 23 patients PDV ayant pu être joints dans le cadre d'une recherche active, un seul patient est revenu en soin. La première PDV survenait dans un délai médian de 1,1 an après le diagnostic et avait une durée médiane de 1,7 an. Après analyse multivariée, les facteurs de risque indépendants de PDV étaient la résidence en dehors de Saint-Laurent-du-Maroni (OR = 5,91, p < 0,001), l'absence de couverture maladie (AME ou CMU) (OR = 5,1, p < 0,001), l'absence de mise en route d'un traitement antirétroviral (OR = 4,86, p < 0,001), un diagnostic réalisé avant 2015 (de 2010 à 2014, OR = 3,19, p < 0,001) et un âge inférieur à 30 ans (OR = 2,56, p < 0,01).

Parmi les 101 PVVIH incluses dans l’étude cas-témoins, 54 avaient été PDV. L'absence de couverture sociale (54 % des PDV contre 17 %, p < 0,01), le manque de connaissances sur l'infection à VIH ainsi qu'une confiance plus faible dans la réalité du diagnostic (32 % contre 9 %, p = 0,01), les symptômes anxieux (76 % contre 49 %, p < 0,01) et un mauvais vécu de l'annonce diagnostique (28 % contre 6 %, p < 0,01) et du suivi médical, notamment en raison des changements fréquents de médecin (54 % contre 34 %, p = 0,02), étaient significativement surreprésentés parmi les patients PDV.

La perte de vue est un problème majeur dans la prise en soin des PVVIH dans l'Ouest Guyanais en raison de ruptures thérapeutiques fréquentes, précoces et longues, d'autant que la recherche active des patients ne permet pas le retour dans le parcours de soin. Les caractéristiques sociodémographiques au diagnostic sont prédictives de ce phénomène. L'implémentation et l’évaluation de programmes multidisciplinaires (éducation thérapeutique, psychologie et assistance sociale) de prévention des PDV mis en œuvre dès le diagnostic et la pérennisation des équipes locales sont donc nécessaires.