Les adolescents et les jeunes adultes (JA) atteints de maladies chroniques nécessitent une prise en charge spécifique répondant à la fois à leurs besoins développementaux et à ceux liés à la maladie. L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) touche les enfants et les adolescents et peut persister à l’âge adulte. Les médecins doivent être formés aux difficultés rencontrées par ces groupes d’âge spécifiques afin de faciliter la transition et d’améliorer l’alliance thérapeutique. L’objectif de ce travail était de décrire les besoins non satisfaits des adolescents et des JA atteints d’AJI.

Une étude systématique a été réalisée. Les bases de données Medline, Embase et Cochrane Library ont été consultées. Les études publiées au cours des 40 dernières années (janvier 1980–avril 2024) et évaluant les besoins des adolescents et des JA atteints d’AJI ont été sélectionnées.

Au total, nous avons analysé les titres et les résumés de 263 études. Soixante-trois articles répondant aux critères d’inclusion ont été examinés, et leur contenu a été analysé. Les données de 29 études portant sur 1913 patients ont été analysées. La tranche d’âge des patients était de 11 à 30 ans et il y avait une prédominance de patients atteints de polyarthrite FR+ et d’oligoarthrite. Parmi ces études, neuf ont évalué les besoins généraux des JA en vue d’améliorer leur qualité de vie. Dans ces neuf études, les principaux besoins généraux mentionnés par les adolescents et les jeunes adultes étaient la mobilité (11 %), l’avenir (22 %), l’éducation (22 %), la gestion de la maladie (33 %), le traitement (44 %), la vie sociale (y compris la vie familiale et sexuelle) (55 %), les activités de la vie quotidienne (66 %), l’implication du patient dans les décisions thérapeutiques et la santé mentale (66 %). Six études se sont concentrées sur les besoins en matière de santé mentale et ont abordé diverses questions, telles que le besoin d’indépendance, la gestion des émotions, la comparaison avec les pairs, les contraintes liées à la maladie, la normalisation de la maladie et le manque de soutien psychologique. L’anxiété était significativement plus élevée chez les patients atteints d’AJI que chez les sujets sains. Les études ont souligné l’insuffisance du soutien disponible, notamment la formation inadéquate des psychologues en matière d’AJI. Dans cette revue, 4 études se sont concentrées sur la relation médecin-patient attendue par les patients. Les patients ont souligné l’importance des « soins personnalisés », du « changement de rôle » et du « partenariat ». Les besoins exprimés par les patients ne varient pas en fonction du sous-type d’AJI. L’effet de l’âge ou de l’origine géographique n’a pas été étudié.

Cette revue de la littérature a mis en évidence les différentes questions qui doivent être abordées dans le suivi des adolescents et des JA atteints d’AJI. La vie socioprofessionnelle et la santé mentale sont des questions cruciales dans ce groupe de patients qui sont plus enclins à l’anxiété. L’utilisation systématique de questionnaires tels que le HEEADSSS ou le GOOD2GO permettrait d’aborder ces questions chez nos patients. L’originalité de cette étude réside dans la description de la relation médecin-patient attendue par les adolescents pour améliorer l’observance. Une cohorte dédiée à cette population spécifique, établie en collaboration par des rhumatologues adultes et des pédiatres, faciliterait l’accumulation de données à long terme. Cela permettrait de mieux comprendre les besoins de la population, d’améliorer la relation médecin-patient et de suivre l’évolution de la pratique clinique pendant la transition.