Les concepts prioritaires pour les personnes arthrosiques ne sont pas tous représentés dans les échelles ou instruments de mesure les plus couramment utilisés. Toutefois, connaître les croyances, les besoins et les priorités des personnes atteintes d’arthrose est un enjeu majeur afin d’envisager une prise en charge pertinente centrée sur le patient. Afin de mieux comprendre le point de vue des patients vis-à-vis de leur arthrose et de la douleur, nous avons réalisé une analyse systématique de la littérature des études qualitatives abordant ces sujets.

L’étude a été réalisée dans le cadre du groupe de travail européen et multidisciplinaire Going inside Osteoarthritis-related Pain Phenotyping (GO-PAIN). Une revue systématique de la littérature a été réalisée dans les bases de données Pubmed, EMBASE, Scopus, Web of Science, Psycinfo, CNAIHL et la bibliothèque Cochrane afin d’identifier toutes les études qualitatives concernant la douleur liée à l’arthrose jusqu’en octobre 2023. À l’aide du logiciel Rayyan, deux chercheurs ont sélectionné indépendamment les articles potentiellement pertinents et ont extrait les caractéristiques des études et des patients atteints d’arthrose. Tous les mots ou phrases exprimés par les patients arthrosiques et liés à leur douleur ont été recueillis sous forme de verbatims puis transformés lors de la phase de codification en concepts. Des thèmes descriptifs liés à ces concepts ont été définis. Enfin, lors de la synthèse thématique se basant sur les thèmes descriptifs, les thèmes analytiques ont été identifiés. La qualité méthodologique de chaque étude a été évaluée à l’aide de la liste COREQ (Consolidated Criteria for Reporting qualitative Research) (0–32).

À partir des sept bases de données, 9585 études ont été incluses initialement. Après élimination des doublons et évaluation des titres, des résumés et des textes complets, 79 études qualitatives ont été sélectionnées, ce qui correspondait à 2009 patients. Lorsque les données étaient disponibles, les femmes représentaient 68 % des participants et l’âge moyen était de 64ans. L’intensité moyenne de la douleur était de 4,5 sur 10 sur l’échelle visuelle analogique. Les études ont été menées sur quatre continents : Europe (n=33), Amérique du Nord (n=24), Australie (n=14) et Asie (n=8). Il s’agissait d’entretiens (n=58), de focus groups (n=14), de questionnaires (n=4) et dans 3 articles, la méthode n’était pas précisée. Nous avons obtenu 667 verbatims aboutissant à 117 concepts et 24 thèmes descriptifs décrits dans la Fig. 1 (par exemple : vie sociale, travail, adaptation comportementale, fatalisme, barrières, problèmes d’image de soi, soutien social, vie modifiée, détresse émotionnelle, déception à l’égard du traitement, dépendance...). Deux thèmes analytiques principaux ont été définis : les caractéristiques de l’arthrose (classées en maladie, symptômes, fonctionnement, psychologiques et sociales) et sa prise en charge (classée en symptômes, fonctionnement, psychologique et sociale). Le score médian du COREQ était de 21 [min–max : 8–29].

Cette étude a permis de recueillir plus de 600 verbatims de patients arthrosiques qui ont été classés en deux thèmes principaux : caractéristiques de la maladie et prise en charge. Les croyances et autres critères individuels classés dans la catégorie « Caractéristiques » pourraient aider à l’élaboration de matériel pédagogique et à compléter les instruments d’évaluation existants. Les barrières et les facilitateurs catégorisés dans « Prise en charge » peuvent soutenir le développement de matériel d’autoévaluation et de traitements.