Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie chronique ayant un fort impact sur la qualité de vie des patients et la perception de l’impact de la maladie peut différer entre patients et professionnels de santé. L’objectif de cette enquête était d’évaluer cette différence de perception en France.

Enquête en ligne conduite par Ipsos du 28/02 au 8/04/24 via le relai d’associations de patients et de médecins, adressée à des patients atteints de LES (18ans et plus) et aux médecins de plusieurs spécialités impliquées dans leur prise en charge. Le contenu des questionnaires, validé par un comité composé d’experts médicaux issus de différentes spécialités et de représentants de patients, basé sur l’expérience et l’analyse de la littérature portait sur : les besoins et attentes des patients en matière de connaissances et d’informations sur la maladie [1Battesti G., et al. Rheumatology (Oxford) 2023 ; kead548

Cliquez ici pour aller à la section Références], le parcours de soins [2Schlencker A., et al. Lupus Sci Med 2022 ;  9 (1) : e000700

Cliquez ici pour aller à la section Références], les symptômes vécus par les patients vs perçus par les médecins.

Au total, les réponses de 107 patients (âge moyen : 43,8 ans ; femmes : 88 %) et 101 médecins spécialistes (internistes ; rhumatologues ; dermatologues ; néphrologues) ont été analysées. Les patients lupiques témoignent d’un fardeau important au regard du nombre de leurs symptômes et de leur sévérité, y compris en dehors des périodes de poussées. Ceux-ci déclarent souffrir en moyenne de 6,7 symptômes là où les médecins qui les suivent estiment que leurs patients souffrent en moyenne de 3,8 symptômes. Ils sous-estiment l’impact de la fatigue extrême (51 % vs 76 %, p<0,001), de l’anxio-dépression (13 % vs 45 %, p<0,001). Ils sont en revanche très en phase sur les douleurs articulaires et/ou musculaires (1er symptôme cité par les 2 cibles (81 % vs 91 %, p<0,001)). Par ailleurs, la maladie présente un fort impact social et économique pour les patients : 64 % déclarent avoir dû renoncer à au moins une de leurs activités de loisirs et 69 % indiquent que la maladie a eu un impact professionnel. Sur le plan affectif et sexuel, 79 % des patients ont été touchés par au moins une situation impactant leur vie de couple, leur vie sexuelle et 63 % témoignent d’une baisse du désir/de la libido. Le fardeau de la maladie est amplifié par un réel manque d’informations des patients sur leur propre pathologie. Ils expriment des besoins d’informations qualifiées à toutes les phases de leur prise en charge sur la pathologie, les effets des traitements, les options et innovations thérapeutiques. Une vaste majorité des patients déclare n’avoir jamais reçu d’informations sur les effets indésirables de leur traitement et sur les nouveaux traitements innovants (respectivement 75 % et 81 %). Cette perception n’est pas partagée par le corps médical qui estime délivrer ces informations dans 70 % des cas.

Des axes d’amélioration apparaissent dans la prise en charge des patients sur des symptômes fortement ressentis mais peu perçus des professionnels.

Cette enquête confirme le fardeau du LES pour les patients français, témoigne des impacts psychosociaux majeurs de cette pathologie chronique et met en lumière les écarts de perception avec les professionnels de santé.