Une association de patients, en partenariat avec une start-up spécialisée dans l’analyse qualitative par intelligence artificielle, a créé le premier baromètre national sur l’expérience des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde afin d’analyser l’expérience des patients et d’identifier des améliorations potentielles de la prise en charge et de leur parcours de soins selon leur perspective.

Au total, 300 patients atteints de polyarthrite rhumatoïde se sont inscrits pour contribuer au baromètre après communication sur le projet via les réseaux sociaux de l’association entre novembre 2023 et juin 2024. Une enquête anonyme composée de 8 questions a été transmise par courriel, intégrant 3 questions ouvertes pour analyser l’expérience patient, les éléments de prise en charge à conserver, et les propositions d’amélioration selon l’expérience patient. Les réponses aux questions ouvertes ont été analysées par traitement automatique du langage, en utilisant des modèles de langage de grande taille (LLM). L’analyse et l’interprétation des résultats ont été réalisées par le comité scientifique composé de représentants de l’association de malades, d’un rhumatologue et de la start-up.

192 réponses (182 exploitables) ont été recueillies. 92 % des participants sont des femmes, avec diagnostic récent principalement (2020). 1/4 des répondants résident à plus de 50km de leur lieu de consultation. La grande majorité des patients déclare consulter pour leur suivi médical un médecin généraliste et au moins un rhumatologue (libéral et/ou hospitalier). On relèvera l’absence des dentistes dans les professionnels de santé déclarés. Avec 91 % d’expérience positive, l’analyse montre que les patients apprécient particulièrement l’expertise des médecins, la continuité des soins, et l’humanité dans la relation patient-médecin. Les analyses ont aussi révélé des différences significatives dans l’expérience des patients selon le type de professionnel consulté, les meilleures expériences étant associées à la prise en charge par le binôme médecins généralistes-rhumatologues.

Cependant, certains points d’amélioration subsistent concernant l’écoute active, la communication sur les traitements et la coordination interprofessionnelle. 66 % des patients n’ont jamais reçu de proposition d’éducation thérapeutique du patient (ETP), même parmi ceux qui consultent plusieurs spécialistes et particulièrement en cas de diagnostic récent.

Globalement, les patients se sentent libres de discuter de leur état avec les professionnels de santé et concernant le parcours, l’absence des dentistes sera à explorer compte tenu de l’incidence connue de la santé bucco-dentaire dans la PR.

Les patients ont exprimé un besoin accru d’empathie, d’explication et de suivi personnalisé. La faible proposition d’ETP souligne une opportunité pour renforcer l’éducation des patients.

Ce baromètre met en lumière une expérience globale positive de la prise en charge mais identifie des domaines clés pour améliorer l’expérience des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, notamment en renforçant la communication, la coordination des soins, et l’accès à l’éducation thérapeutique.