The Room Where It Happens: Clinician Reflections on Returning Preclinical Alzheimer’s Biomarker Results to Research Participants - 21/11/24

Doi : 10.14283/jpad.2023.88 
C.M. Erickson 1, N.A. Chin 2, F.B. Ketchum 3, M.L. Eveler 2, C.E. Conway 4, D.M. Coughlin 5, Lindsay R. Clark 2, 6, 7,
1 Department of Medical Ethics and Health Policy, University of Pennsylvania Perelman School of Medicine, Philadelphia, USA 
2 Department of Medicine, Division of Geriatrics & Gerontology, University of Wisconsin School of Medicine and Public Health, Madison, USA 
3 Department of Neurology, University of Wisconsin School of Medicine and Public Health, Madison, USA 
4 University of Wisconsin Hospital and Clinics, Madison, USA 
5 Department of Mental Health Research, William S Middleton Memorial Veterans Hospital, Madison, USA 
6 Geriatric Research Education and Clinical Center, William S. Middleton Memorial Veterans Hospital, Madison, USA 
7 Clinical Science Center, 600 Highland Ave. J5/1 Mezzanine, 53792, Madison, WI, USA 

g lrclark@medicine.wisc.edu lrclark@medicine.wisc.edu

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Abstract

Disclosing Alzheimer’s disease (AD) biomarkers to research participants is a growing practice. Here, we aim to synthesize the experiences of clinicians leading preclinical AD biomarker disclosure. Semi-structured interviews were conducted individually with each of the four clinicians conducting biomarker disclosure as a part of a longitudinal, observational AD cohort study. Study clinicians emphasized the importance of participant education, having adequate time available for the disclosure visit, and forms to facilitate disclosure. To train and support future clinicians conducting AD biomarker disclosure, our study clinicians highlighted providing information about AD and biomarkers, shadowing a disclosure visit, having team debriefing sessions, and collating a frequently asked questions document. To date, this is the first characterization of clinician reflections on disclosing AD biomarker result to cognitively unimpaired research participants. As more clinicians in research or clinical settings seek to disclose AD biomarker results, best practices for training clinicians to lead disclosure are necessary.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Key words : Biomarker disclosure, disclosure practices, research clinician experiences


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Vol 11 - N° 1

P. 1-6 - janvier 2024 Retour au numéro
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  • Ying Liu, H. Jun, A. Becker, C. Wallick, S. Mattke

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