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Quality of life of chronically ill children and adolescents: a cross-sectional study - 19/10/24

Doi : 10.1016/j.arcped.2024.04.007 
Pauline Perreard a, 1, Sarah Castets a, b, 1, , Karine Aouchiche a, b, Delphine Bernoux a, b, Daniele Bruno a, Mathilde Cailliez a, Stéphanie Clave a, Marie-Edith. Coste a, Cécile De Leusse a, Pauline Duvant a, Florentine Garaix a, Laetitia Gauche a, Emeline Marquant a, b, Céline Roman a, Bertrand Roquelaure a, Caroline Rousset Rouvière a, Julia Vergier a, b, Michel Tsimaratos a, Julie Berbis c, Alexandre Fabre a, d, Rachel Reynaud a, b, d
a Multidisciplinary Pediatrics Department, Timone Enfants Hospital, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille APHM, Marseille France 
b Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (APHM), Centre de Référence des Maladies Rares de l'hypophyse HYPO, Marseille, France 
c Health Service Research and Quality of Life Center, Assistance Publique Hopitaux de Marseille (APHM), Aix-Marseille University, EA 3279 CEReSS, Marseille, France 
d Aix-Marseille Université, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), U1251, Marseille Medical Genetics (MMG), Marseille, France 

Corresponding author: at Multidisciplinary Pediatrics Department, Timone Enfants Hospital, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille APHM 264 Rue Saint-Pierre, 13005 Marseille, France.Multidisciplinary Pediatrics Department, Timone Enfants HospitalAssistance Publique-Hôpitaux de Marseille APHM 264 Rue Saint-PierreMarseille13005France

Abstract

Objective

The aim of this study was to describe the quality of life (QoL) of children with a chronic illness treated in a tertiary multidisciplinary pediatric department in comparison with the general population.

Study design

A cross-sectional study was conducted in the tertiary multidisciplinary (nephrology, hepatogastroenterology, endocrinology, diabetology, transplantation) pediatric department of Timone Hospital in Marseille, France. Patients 8–17 years of age with a chronic disease were included during regular follow-up appointments. Medical and sociodemographic variables were obtained from medical records. Self-reported QoL was assessed using the VSPA (Vécu et Santé Perçu de l'Adolescent) questionnaire and parent-reported QoL was assessed using the VSPA questionnaire for parents.

Results

A total of 244 patients were included. Overall QoL did not differ significantly from that of the general population. Adolescent patients’ self-reported QoL scores were lower than those of the general population in the domains of physical health and leisure, and parents reported QoL scores for adolescent patients lower than those of the general population for self-esteem and physical health. Adolescents’ self-reported QoL scores were higher than in the general population for relationships with parents, healthcare professionals, and teachers as well as for school achievement. Parents also reported higher QoL scores in these areas for their children.

Conclusion

Children and adolescents with a variety of chronic diseases had similar overall QoL scores to the general population but with different QoL profiles; their scores in some domains were higher than those of the general population.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : pediatrics, adolescent, chronic disease, parents


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Vol 31 - N° 7

P. 439-445 - octobre 2024 Retour au numéro
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