L’objectif de cette revue est d’identifier les modes d’évaluation de la douleur les plus adaptés pour les enfants et adolescents avec troubles du spectre de l’autisme ainsi que leurs perceptions ou comportements douloureux spécifiques, en tenant compte de la sévérité des troubles et autres critères diagnostiques (avec ou sans déficit intellectuel, avec ou sans altération du langage).

Une synthèse et analyse de la littérature internationale ont été réalisées.

Quatorze études ont été sélectionnées. Elles ne montrent pas de différence dans les comportements douloureux en fonction de l’âge et du sexe des enfants ou adolescents avec autisme. Trois montrent des comportements douloureux communs aux autres groupes mais d’autres, des comportements spécifiques. Concernant la concordance entre sévérité de l’autisme, présence de trouble du langage ou déficience intellectuelle associés et douleur, les résultats des études ne sont pas unanimes. La Non-Communicative Children Pain Checklist ou sa traduction culturelle en français et italien a montré une bonne validité interne et a été utilisé par presque la moitié des études en hétéro-évaluation, majoritairement parentale.

Les liens parents/enfants/soignants analysés par les études montrent l’intérêt de personnaliser l’évaluation de la douleur des enfants et adolescents avec autisme en tenant compte des particularités du sujet, de la pathologie et du contexte. Plus d’études qualitatives et d’explorations physiologiques de la douleur, ainsi qu’une plus grande catégorisation diagnostique des échantillons pourraient être favorables aux recherches futures.

Pain in children and adolescents with autism spectrum disorders remains underdiagnosed due to their inherent communication difficulties. The goal of this review is to identify the most suitable methods for assessing pain in this population and for evaluating the specific perceptions of, or behavioural reactions to, pain whilst considering disorder severity and specifiers (with or without accompanying intellectual impairment, with or without accompanying language impairment).

A systematic review and analysis of the international literature was conducted.

Fourteen studies were selected. No difference was found in pain-related behaviours based on the age or gender of children or adolescents with autism. Three studies showed pain-related behaviours in autism spectrum disorders to be similar to control groups. Other studies showed specific behavioural responses in autism spectrum disorders with a longer physiological and behavioural recovery time associated with an episode of acute pain in this population. Similarly, the three studies that focused on sensory perceptions of pain all showed differences in the autism spectrum disorders population compared to control groups. In hospital or daily life contexts, studies essentially showed idiosyncratic expressions, hypervigilance, motor agitation, negative emotional reactions, or vocalizations. Regarding the association of autism severity with hyposensitivity to pain, the results remain unclear even when language disorders or intellectual disabilities are also present (in conjunction with autism). The Non-Communicative Children Pain Checklist and its translation into French and Italian showed good internal validity and was used by almost half of the studies in hetero-assessment, mostly by parents. Studies recommend the inclusion of parents in the assessment in order to optimise the evaluation process. Similarly, analysis of parent/child/caregiver interviews from the studies highlights the importance of personalizing pain assessment of children and adolescents, taking into account subject-specific characteristics, pathology, and context.

An integrative and personalized approach to pain assessment appears to be the most appropriate for enhancing the understanding and detection of pain in individuals with autism spectrum disorders. This approach aligns well with a care setting where a nominated professional with a good expertise in autism is responsible for pain assessment. Given the complexity of identifying pain in individuals with autism, further qualitative studies, in conjunction with new pain exploration technologies, are considered necessary as well as a more extensive categorization of the population studies.