L’insuffisance rénale chronique a de multiples répercussions physiques, morales et sociales. Sa prise en charge nécessite une évolution et une adaptation des pratiques professionnelles où le patient doit être priorisé et informé. L’éducation thérapeutique des patients est devenue une approche essentielle visant à réduire les complications de l’insuffisance rénale chronique en améliorant l’autogestion et le bien être des patients.

L’objectif de cette étude est d’analyser les besoins et attentes des patients tunisiens atteints d’insuffisance rénale chronique afin de définir le contenu des ateliers éducatifs et de développer des outils efficaces et valides.

Une étude qualitative transversale a été menée auprès de patients atteints de maladie rénale stade 4 et 5 sur une période de 6 mois (2022). Il s’agit d’un entretien individuel via un questionnaire rédigé en langue arabe. Il contient 4 parties : le ressenti du patient, ses connaissances, ses besoins/attentes en information et le programme d’éducation thérapeutique. Une analyse thématique a été appliquée aux données. Les différentes informations et expressions des patients ont été classées en thèmes et sous-thèmes avec une analyse semi-quantitative évaluant le nombre de patients. Une analyse statistique a été faite par le test Chi².

Un groupe de 20 patients a participé à l’enquête. Concernant le ressenti des patients, 80 % ont ressenti une fatigue mentale et physique dès le début de la maladie. Pour les connaissances sur la pathologie, 19 participants ont identifié la maladie comme affaiblissant les reins. Quant aux médicaments, 19 ignoraient les effets de leurs médicaments, alors que 15 étaient informés superficiellement sur le régime alimentaire. Dix-huit patients ont manifesté un intérêt pour le programme d’éducation thérapeutique, tandis que deux autres ont déclaré ne pas avoir besoin d’informations supplémentaires. Les majeurs sous-thèmes suscitant le questionnement et l’intérêt des patients étaient: la cause de la maladie (11 patients) sa guérison éventuelle (9), la possibilité d’arrêter la dialyse en cas d’amélioration (12), la prise des médicaments par rapport aux repas (8), et des détails approfondis sur le régime alimentaire incluant des idées de recettes (15). L’analyse statistique n’a trouvé aucun lien entre l’existence du besoin d’information et le sexe (p=0,87), l’âge (p=0,765) et l’activité professionnelle des patients (p=0,68).

Les résultats de notre enquête ont révélé les questionnements théoriques et pratiques exprimés par les patients, mettant ainsi en lumière leurs besoins en informations. Cette prise de conscience nous oriente vers la conception future d’outils et d’ateliers éducatifs plus ciblés et plus efficaces pour répondre à ces attentes spécifiques.