The primary objective of this study was to determine the effects of permanent, mediated parental presence during all autism spectrum disorder diagnostic evaluations on parental adjustment (perceived parental stress and sense of parental competence) compared with procedures that traditionally only involve parents in pivotal periods of the diagnosis. The level of satisfaction with the diagnostic procedure and parents’ needs were also evaluated to complete this first objective. The secondary objective was to assess the effects of psychosocial, individual, and contextual variables on perceived parental stress and sense of parental competence.

The total sample of 49 parents was divided (using simple randomization) into two subgroups, each for a different procedure. Participants were met with once before the first consultation and once after. They completed self-reported questionnaires on parental stress, sense of parental competence, satisfaction with the procedure, social support, locus of control, and appraisal of life events. Statistical analysis was conducted using SPAD and SPSS software.

There was no difference between the two groups in the variables assessed. Satisfaction with the diagnostic procedure was high in both groups, but parents highlighted that they had important needs following the diagnosis. The child's level of autonomy, the presence of disruptive behaviors, and satisfaction with social support were found to be important for determining parental adjustment.

Several hypotheses may explain the lack of differences between the two groups, including that parents may not yet have been in a position to benefit from the procedure aimed at integrating them. Our suggestion is that professional interventions should focus on improving the child's autonomy and helping the parent to develop a satisfactory support network. Finally, parents’ needs for the post-diagnosis phase should be given greater consideration, particularly in future research.

L’objectif principal de cette étude est de déterminer les effets d’une présence permanente et médiatisée des parents pendant toutes les évaluations diagnostiques du trouble du spectre autistique sur l’adaptation des parents (stress parental perçu et sentiment de compétence parentale), par rapport à une procédure qui, traditionnellement, n’implique les parents que pendant les périodes charnières du diagnostic. L’évaluation du niveau de satisfaction à l’égard de la procédure diagnostique et des besoins des parents complètent ce premier objectif. L’objectif secondaire est d’évaluer les effets des variables psychosociales, individuelles et contextuelles sur le stress parental perçu et le sentiment de compétence parentale.

L’échantillon total de 49 parents a été divisé (à l’aide d’une randomisation simple) en deux sous-groupes, un groupe par type de procédure. Les participants ont été rencontrés une fois avant la première consultation de diagnostic et une fois après. Ils ont rempli des questionnaires d’auto-évaluation (stress parental, sentiment de compétence parentale, satisfaction à l’égard de la procédure, soutien social, locus de contrôle et évaluation des événements de vie). Une analyse statistique a été réalisée à l’aide des logiciels SPAD et SPSS.

Il n’y a pas de différence entre les deux groupes sur les variables évaluées. La satisfaction à l’égard de la procédure diagnostique était très élevée dans les deux groupes, mais les parents ont décrit des besoins importants pour l’après diagnostic. Le niveau d’autonomie de l’enfant, la présence de comportements perturbateurs et la satisfaction à l’égard du soutien social étaient importants pour déterminer l’adaptation parentale.

Plusieurs hypothèses peuvent expliquer l’absence de différence entre les deux groupes, dont le fait que les parents pourraient ne pas être encore en mesure de tirer parti de la procédure diagnostique visant à les intégrer. De plus, les interventions des professionnels devraient mettre l’accent sur l’amélioration de l’autonomie de l’enfant autiste, ainsi que sur l’accompagnement du parent dans le développement d’un réseau de soutien satisfaisant. Enfin, les besoins des parents dans la phase post-diagnostic doivent être davantage considérés, notamment dans les recherches futures.