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Adherence in adults with sickle cell disease: Using illness perception to understand the low adherence rate - 14/03/24

L’observance chez les adultes atteints de drépanocytose : utiliser la représentation de la maladie pour comprendre le faible taux d’observance

Doi : 10.1016/j.erap.2023.100940 
Damien Oudin Doglioni a, b, , Maryline Couette c, Stéphanie Forté d , Vincent Chabasseur e, Frédéric Galactéros b, f , Marie-Claire Gay e
a Laboratoire Interuniversitaire de Psychologie/Personnalité, Cognition, Changement Social (LIP/PC2S), université Grenoble Alpes, université Savoie Mont-Blanc, Grenoble, France 
b Teaching Hospital Henri-Mondor: Red blood cell Genetic Diseases Unit (UMGGR), Créteil, France 
c Teaching Hospital Henri-Mondor: Intensive Care Unit, Créteil, France 
d Division of Medical Oncology and Hematology, Department of Medicine, centre hospitalier de l’université de Montréal (CHUM), Montreal, QC, Canada 
e Paris Nanterre University: EA4430 EvaCliPsy, Nanterre, Paris, France 
f French National Referral Centre for sickle cell disease (MCGRE), Créteil, France 

Corresponding author: Laboratoire interuniversitaire de psychologie/personnalité, cognition, changement social (LIP/PC2S), université Grenoble Alpes, université Savoie Mont-Blanc, Grenoble, France.Laboratoire interuniversitaire de psychologie/personnalité, cognition, changement social (LIP/PC2S), université Grenoble Alpes, université Savoie Mont-BlancGrenoble AlpesFrance

Abstract

Introduction

Sickle cell disease (SCD) is the most common monogenic disease, and is characterised by extreme pain episodes. Despite available efficacious treatments, adherence rates are low leading to high hospitalisation rate.

Objective

Explore the relationship between hydroxyurea adherence among adults with SDC and illness perceptions.

Method

We performed a cross-sectional study among 211 adults with SCD and assessed illness perception, their adherence and their cognitions about their treatment.

Results

The adherence rate was very low, and patients reported misconceptions regarding SCD. The factor analysis of the illness perception dimensions revealed a two-factor model, accounting for 66.5% of the total variance. Based on the factor analysis, three clusters of participants were identified corresponding to three types of perceptions of SCD and different levels of adherence.

Conclusion

The combination of a low capacity to adapt to their illness (factor 1) with a strong negative experience of their health condition (factor 2) seems negatively link to the therapeutic adherence of adults with SCD.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Introduction

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente qui se caractérise par des épisodes douloureux extrêmes. Malgré l’efficacité prouvée du traitement, le niveau d’observance est faible conduisant à des taux d’hospitalisations importants.

Méthode

On a effectué une étude transversale sur 211 adultes atteints de drépanocytose pour comprendre leur observance thérapeutique au travers de leur perception de la maladie.

Résultats

Le niveau d’observance est très faible et les patients rapportent des incompréhensions sur la drépanocytose. L’analyse factorielle des dimensions de la représentation de la maladie révèle un modèle à deux facteurs expliquant 66,5 % de la variance totale. À partir de cette analyse factorielle, trois clusters de population apparaissent correspondants à trois types de perception de la drépanocytose et à trois niveaux d’observance différents.

Conclusion

La combinaison d’une faible capacité d’adaptation à sa maladie (facteur 1) avec une forte expérience négative de son état de santé (facteur 2) semble avoir un lien négatif avec l’adhésion thérapeutique des adultes atteints de drépanocytose.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Adherence, Compliance, Illness perception, Sickle cell disease, Cluster analysis

Mots clés : Adhésion thérapeutique, Observance thérapeutique, Perception de la maladie, Drépanocytose, Analyse en cluster


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Vol 74 - N° 2

Article 100940- avril 2024 Retour au numéro
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