Patients with schizophrenia have a 15- to 20-year shorter life expectancy compared with the general population. The aim of this study was to explore these patients’ perception of their physical health.

A patient reported outcomes measure (PROM) has been developed by patients with severe mental disease. This survey had to better capture undetected, under-rated and non-prioritized physical domains by traditional routine clinical scales that are important for people who live with mental health disease. These patients have tested the applicability of this PROM with peers with severe mental disease in medical, social and community-based centers from Hauts-de-France.

Two and a half years have been required to develop this PROM, to test its applicability to patients with severe mental disease and to analyze the results. The study process has been slowed by the sanitary context induced by the COVID-19 pandemic. Thirty-two questionnaires have been collected by the participants. Despite this low number of data, participants have been satisfied by the results and their experience. The results show that people with severe mental disease consider physical health as a major concern, notably pain and somatic diseases. External factors (such as accessibility to health care and medication) and internal factors (such as self-esteem, cognitive and negative symptoms, sleep, alimentation, and substance use) have been identified as barriers for physical health.

These results support the development of PROMs highlighting personal experience of people with severe mental disease. The data obtained thanks to these measures will allow to build programs to help them to cope with barriers for physical health.

Les personnes concernées par des troubles psychiques sévères ont une espérance de vie diminuée de dix à vingt ans en comparaison de la population générale. Cette étude avait pour objectif de mieux comprendre la perception de ces personnes de leur propre santé physique.

Des personnes atteintes par des troubles psychiques sévères ont créé un autoquestionnaire en français concernant leur santé somatique selon la méthode des patients reported outcomes measures (PROM). L’applicabilité de ce questionnaire a ensuite été testée par ces personnes concernées auprès de pairs dans des services sanitaires, médico-social et communautaire des Hauts-de-France.

L’élaboration de cette PROM, le test de son applicabilité auprès de personnes concernées et l’analyse des résultats ont duré deux ans et demi. L’étude a été ralentie notamment par les conditions sanitaires impliquées par la pandémie de COVID-19. Trente-deux questionnaires ont été recueillis par les participants. L’analyse des résultats montre que la santé somatique est au cœur de leurs préoccupations, plus particulièrement les douleurs et les maladies somatiques. Les répondants font des liens entre leur santé physique et des facteurs externes (comme l’accès aux soins ou la médication) ou internes (estime de soi, symptômes cognitifs et négatifs, alimentation, sommeil et consommation de substances).

Ces résultats encouragent au développement d’échelles de mesure auto-rapportées, construites à partir du vécu des personnes concernées et de programmes donnant l’opportunité à ces personnes de faire face aux barrières qui les empêchent de prendre soin de leur santé physique.