La période de transition est un moment clé de la prise en charge des patients atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Cependant, malgré les avancées réalisées pour faciliter cette période charnière, de trop nombreux patients sont encore perdus de vue. L’éducation thérapeutique (ETP) est un des outils dont nous disposons pour aider patients et aidants au cours de ce passage de la rhumatologie pédiatrique vers la rhumatologie adulte.

L’objectif de ce travail était d’explorer les attentes des adolescents atteints d’AJI et de leurs aidants afin de développer un atelier d’ETP adapté à leurs besoins lors de leur arrivée dans le service de rhumatologie adulte.

Un questionnaire a été adressé par mail aux patients issus d’une cohorte rétrospective monocentrique de patients atteints d’AJI lors de leur transition vers la rhumatologie adulte ainsi qu’à leurs parents.

Au total, 60 personnes ont répondu à l’enquête, 40 patients et 20 aidants, 68 % des patients répondants avaient entre 18 et 25 ans, 10 % avaient entre 15 et 18 ans, 22 % avaient plus de 25 ans. Les principales difficultés rencontrées au cours de la transition par les patients et les aidants respectivement étaient le changement de médecin (46–25 %) et le manque d’information (31–25 %). Plus de 38 % des répondants mentionnaient n’avoir eu aucune difficulté. Parmi les patients, 15 % avaient déjà participé à un atelier ETP transition. Parmi les thématiques que les patients souhaiteraient aborder en ETP, l’évolution de la maladie était mentionnée par 93 % des patients, 69 % souhaiteraient parler de l’impact psychologique de la maladie, 67 % des traitements et de l’origine de la maladie, 51 % aimeraient discuter de la pratique sportive et de l’alimentation et 39 % du monde professionnel/universitaire et de la sexualité. Parmi les parents, 79 % souhaiteraient aborder l’évolution de la maladie et les traitements, 58 % l’impact psychologique de la maladie et moins de 30 % souhaitaient aborder les autres thématiques.

Les modalités de programme ETP les plus demandées étaient, pour les patients et pour les parents respectivement : une application ou un site internet dédié (54–60 %), des entretiens individuels (36–30 %), des réunions de groupe présentielles (36–25 %), des réunions de groupe virtuelles (28–45 %), des escape game (31–0 %). Près de 72 % des patients et 55 % des parents estimaient que la présence d’un patient expert était importante. Enfin, 53 % des patients aimeraient avoir un moment seul et un moment avec leur(s) parent(s) au cours de l’atelier ETP.

Cette étude, encore en cours, a permis de souligner les différentes thématiques d’intérêt à aborder ainsi que les modalités d’ateliers ETP souhaitées par les patients et les aidants. L’évolution de la maladie, son impact psychologique et la présence d’un patient expert semblent être des éléments indispensables à intégrer aux ateliers ETP transition.