Il est maintenant bien démontré que dans le cadre des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) la transition du monde pédiatrique au monde de l’adulte doit être préparée pour éviter un arrêt des traitements et du suivi à l’origine de rechutes de la maladie. Le RESRIP, réseau pour les rhumatismes inflammatoires pédiatriques en Île-de-France, accompagne les jeunes patients tout au long du parcours de transition : participe à l’organisation du suivi en médecine adulte, propose des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) sur des thèmes transversaux, ainsi qu’un atelier d’ETP spécifique à la transition et met en place un suivi rapproché pendant 2 ans après le transfert.

L’objectif de cette étude était d’évaluer la réussite de la transition et la satisfaction de la part des jeunes adultes à 1 ou 2 ans du transfert en médecine d’adulte.

Les patients inclus dans le RESRIP et transités en 2020 et 2021 étaient sollicités pour participer à l’étude (novembre–décembre 2022). Un questionnaire créé et validé par des rhumatologues–pédiatres, des rhumatologues et des médecins internistes et déjà utilisé dans des études précédentes [2Blandin C., Salliot C., Seror R., et al. Présentation poster, Congrès de la SFR  :  (2019). 

Cliquez ici pour aller à la section Références, 1Casadepax-Soulet C., Schvartz A., Blandin C., et al. Poster électronique, Congrès de la SFR  :  (2021). 

Cliquez ici pour aller à la section Références], a été réalisé auprès des participants par une IDE du RESRIP (entretien en distanciel via Zoom pro ou par téléphone). Le questionnaire était ciblé principalement sur : la mise en place d’un suivi régulier en médecine d’adulte, l’activité et le retentissement de la maladie au quotidien et la satisfaction vis-à-vis du processus global de transition (50 questions).

Parmi 41 patients éligibles, 31 dont 27 filles d’âge médian au moment du transfert de 18 ans (17–20), atteints de : arthrite juvénile idiopathique (15), lupus systémique (6), maladie de Bechet (3), ostéomyélite chronique récurrente multifocale (3), ont répondu au questionnaire. Vingt et un patients avaient bénéficié d’une consultation commune de transition avec un transfert principalement vers un centre hospitalier (27). Seize patients avaient participé à ≥1 atelier d’ETP proposé par le RESRIP et 14 à celui de préparation à la transition. Vingt-cinq patients avaient eu au ≥2 consultations/an en médecine adulte, alors que seulement 2 n’en avaient eu aucune. L’activité globale de la maladie par le patient était évaluée à 4, la douleur à 5 et l’impact de la maladie sur le quotidien à 5 (échelle 0–10, intervalle 0–8 pour les 3 paramètres). La satisfaction des participants quant à la préparation de la transition et au transfert était très bonne (médiane à 9 sur une échelle de 0 à 10, intervalle 5–10 et 4–10 respectivement).

Alors que les données de la littérature indiquent une rupture du suivi chez 50 % des patients atteints de RIC, chez la majorité des patients inclus dans le RESRIP et ayant participé à l’étude, le suivi en médecine adulte post-transfert était mis en place régulièrement. Les participants étaient globalement très satisfaits de leur transition. L’activité globale de la maladie ainsi que son retentissement restait néanmoins assez élevés, en accord avec l’évolution naturelle des RIC pédiatriques à l’âge adulte.

Les résultats de notre étude suggèrent que l’accompagnement par le RESRIP dans la transition des patients atteints de RIC participe à la bonne réussite de celle-ci. Des études comparatives sont nécessaires pour confirmer l’efficacité d’un accompagnement et d’un suivi par les réseaux de santé tels que RESRIP tout au long de la transition.