La fibromyalgie est une affection chronique complexe qui associe des douleurs chroniques musculotendineuses et articulaires à des troubles cognitifs, des troubles du sommeil, de l’anxiété et une fatigue à des degrés variables. La variabilité de ces signes peut rendre délicate sa reconnaissance et retarder le diagnostic positif.

L’objectif de cette étude était de décrire l’expérience des patients atteints de fibromyalgie tout au long de leur parcours de soins dans une population tunisienne.

Il s’agit d’une étude transversale descriptive colligeant des patients atteints de fibromyalgie selon les critères de l’American College of Rheumatology 1990 suivis aux consultations externes du service de rhumatologie. Un questionnaire leur a été distribué.

Cent dix patients ont été inclus avec une prédominance féminine significative : 93 femmes (85 %). L’âge moyen était de 52±12,6 ans et l’âge moyen au début des symptômes était 38±13,4 ans. Concernant le niveau éducationnel : 23,7 % avaient un niveau universitaire, 23,6 % avaient un niveau secondaire, 29,1 % avaient un niveau primaire et 23,6 % étaient illettrés.

La notion de facteur déclenchant de la symptomatologie a été rapportée comme suit : un stress persistant dans 45,5 % des cas, un traumatisme émotionnel dans 30,9 % des cas et un traumatisme physique dans 17,8 % des cas.

La plupart des patients (60 %) avaient consulté un généraliste de première intention.

Dans les autres cas : 34 % avaient consulté un rhumatologue, 4,5 % un neurologue et 1,5 % un psychiatre. Le nombre moyen de spécialités médicales consultées avant le diagnostic positif était 2,3 [1–5]. Dans 94 % des cas, un diagnostic autre que la fibromyalgie avait été initialement posé par erreur. Il s’agissait de psychalgies dans 58 %, d’arthrose diffuse dans 22 %, et dans 20 % les patients étaient étiquetés comme n’ayant « rien ».

L’annonce de la maladie était claire et compréhensible pour le patient dans 23,6 % des cas et complexe et inassimilable dans 76,4 % des cas. Pour le niveau de satisfaction de la qualité de prise en charge : 14,5 % étaient satisfaits, 70,9 % étaient assez satisfaits et 14,5 % n’étaient pas satisfaits.

Notre travail donne une idée sur le parcours long et difficile du patient atteint de fibromyalgie en Tunisie. Un travail de sensibilisation des médecins concernés, notamment de 1^re ligne, reste indispensable pour raccourcir au maximum le délai diagnostique et améliorer la prise en charge et le vécu de ces patients.