Stratégies pour améliorer la participation des patients–partenaires dans la recherche en rhumatologie : une revue systématique de la littérature - 30/11/23
, M. De Wit 2, M. Elhai 3, B. Diego 4, H. Bertheussen 5, P. Jette 6, Z. Codruta 7, S. Paul 8, G. Laure 9Résumé |
Introduction |
Les patients–partenaires (PRP) participent aux études de recherche et apportent une contribution unique et importante. Traiter les patients partenaires comme des égaux est recommandée [1]. Cependant, l’implication des PRP reste confrontée à des défis importants [2]. Cette étude vise à évaluer le rôle des PRP, à identifier les obstacles à leur participation et à proposer des stratégies pour améliorer leur collaboration en recherche.
Patients et méthodes |
Une revue systématique de la littérature a été menée dans PubMed/Medline, identifiant toutes les études rapportant la participation des PRP en recherche de rhumatologie publiées entre janvier 2017 et 2023. La collecte de données a porté sur des variables quantitatives et qualitatives concernant la définition des PRP, leurs rôles, leur impact, ainsi que les obstacles et les facteurs facilitant leur participation. Une analyse descriptive a été réalisée pour les données quantitatives (fréquences, n %) et une analyse thématique inductive pour les données qualitatives.
Résultats |
Parmi 1016 articles, 75 ont été évalués et 53 ont été inclus au total. Parmi ces études, 69 % étaient des études qualitatives, des revues, des opinions d’experts ou des rapports, et 62 % ont été publiées dans des revues de rhumatologie. 50 % des études provenaient de l’Europe et 31 % de l’Amérique du Nord. Une définition des PRP a été reportée par 60 % des articles. Le nombre de PRP par projet variait de 1 à 4 dans 51 % des articles et de plus de 5 PRP dans 25 % des articles. Les rôles entrepris par les PRP étaient variés allant des patients-partenaires de recherche, représentants des patients, consultants et reviewers. Dans 30 % des articles, les PRP ont été impliqués dans toutes les phases du projet de recherche, de la conception à la dissémination. Les obstacles à l’engagement des PRP (Tableau 1) comprenait des facteurs émotionnels et personnels, des difficultés de communication et interrelationnels, une formation et un soutien inadéquats, des défis liées au processus et au rythme de recherche, ainsi que des enjeux liés à la collaboration et à la participation des PRP. Les stratégies efficaces pour renforcer la participation des PRP (Tableau 1) comprenaient leur implication précoce dans le projet de recherche, la création d’un environnement favorable et d’une relation de confiance par le biais d’une communication transparente, la mise d’un coordinateur ainsi que le soutien et la formation des PRP et des chercheurs.
Conclusion |
Cette revue systématique de la littérature identifie les obstacles et propose des solutions pour améliorer la participation des PRP dans la recherche en rhumatologie.
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Vol 90 - N° S1
P. A234-A235 - décembre 2023 Retour au numéro
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